április 16.

Tudom .. mea culpa .. megint sokat hagytam ki ..
DE MA! Olyat éltünk meg, amit muszáj leírnom!
Pár napja a facebook-on szerencsére(?) .. vagy nem is annyira véletlenül(?) egy kedves ismerős Kovács Andrea által, megtaláltam egy olyan csoportot, ahol az SDR operációról tudhatunk meg többet..
Csatlakozási kérelmem hamar el is fogadták.. :) - Köszönöm! :)
Ma arra a találkozóra is elmentünk -Családilag-, ahol Izsó VERA nevű kislány Szülei meséltek a műtétről, az előzményekről, a műtét menetéről. A mozgásfejlesztő hölgy is sokat beszélt arról, hogy miként készültek előre a műtétre, és milyen kitartó munkát igényel az utógondozás is, azaz egy életmód a mozgás, az izmok erősítése, fejlesztése..
Sőt! Vera is "befutott" az úszás után a találkozóra.. nagyon életvidám kislány, egy kis HŐS! :)

Olyan jó lenne, ha Daninak is megoldást jelentene ez a beavatkozás.. Sok veszélye is van.. de melyik műtétnek nincs? Viszont látva a videókat a kis Veráról is.. aki most 8 éves.. MINŐSÉGÉBEN változott jó irányba az élete! Ami nagyon nem mindegy!

Ezt a felhívást mutatta meg Andrea - KÖSZÖNÖM SZÉPEN! :)
(Forrás: http://www.happylion.hu )

"MEGHÍVÓ

Kedves Mindenki!

Lányunkkal Veronikával február közepén érkeztünk haza St Louisból, az SDR és az azt követő ortopéd műtétekről. Vera iskolájával egyeztetve 2013. április 16-án délután 14.30-kor tapasztalat megosztó és élménybeszámoló előadást tartunk a Mozgásjavító Általános Iskolában (1145 Budapest, Mexikói út 60) Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt, legyen az szakember, vagy magánember akit érdekel az út a műtétig, és annak látható eredményei. Az utunkról beszámolót olvashattok a http://www.happylion.hu/?page_id=1781 weboldalon, mely után talán könnyebb lesz kérdezni. Remélem a sorok között tudhatjuk majd a többi SDR-en már átesett családot is, akik segítenek akár megerősíteni, akár elmondani náluk mi volt esetleg más. Izsó László

Nagyon örülök, hogy sikerült eljutnunk erre a találkozóra, és látni, hallani más szülőket, más emberek véleményét. Köszönöm Verának és a Szüleinek is, hogy megosztották velünk a tapasztalataikat!

Most az az elsődleges, hogy megtudjuk, Daninak segítség lehet-e ez a műtét? 

(.. és ha igen, akkor hogyan oldjuk meg .. ?) DRUKKOLJATOK! Vera már olyan ügyesen megy.. Nagyon szeretném Danit is így látni, boldogan, mosolyogva sétálva! 

Micsoda igények mi? :))) 

február 27.

AZÉRT SEM ADOM FEL! :-)

Tegnap éjjel Apa vissza is ment .. így most ismét magunk maradtunk.. Dani, Zsebi.. és én.

Hétfő óta a térdemmel járok kezelésre (fizikoterápia.. 10 alkalom) ma reggel is ott kezdtünk

Onnan frissen , üdén  frissen üdén nekiindultunk a nagyvilágnak (ismét).

Reggel nem vittem iskolába Danit sem, mert melegnek éreztem és köhögött is, meg az orra is folyt nagyon.. gondoltam nem kell ezt felülfertőzni, inkább maradjon itthon velem, ha már úgyis itthon vagyok..

Doktornéni után skera a Harrar Pál utcába HÉV, Békásmegyer megállójánál nem tudom milyen megfontolásból nem lehet megoldani a lépcső mentes közlekedést, de az amúgy is rozzant térdemnek ez most végképp nem hiányzott.. Végül a Szentlélektéren lesegítettek minket a HÉV-ről.. Mire megtaláltam, hogy egyáltalán hova is kellett mennünk, addigra pont fél órával a félfogadás UTÁN voltunk :-( Sebaj, gondoltam azért ha már elzarándokoltunk idáig, egy esélyt csak adok annak, hogy páros lábbal kirúgjanak minket.. tehát bekopogtam és megérdeklődtem, hogy jó helyen járunk-e.. és ha már igen, akkor "nem-e lehetne esetleg", hogy most mégis beadnám azt a kérelmet, amiért tegnap a régi helyen feleslegesen vártam egy fél napot? 

ÉS MOST FOGJATOK MEG VALAMIT! - LEHETETT! :-)) 

Egy nagyon kedves hölgy azt mondta igaz, hogy már zárva vannak, de.. tekintettel a kisfiamra menjünk be és intézzük el amit szeretnénk! 

NAGYON MEGLEPŐDTEM, és komolyan mondom elsőre nem is hittem el, hogy ez velünk történik... DE MÉGIS! :-)) KÖSZÖNÖM A HÖLGYEKNEK, hogy nem hajtottak el, mint egy nem kívánt gyermeket, hanem barátságosan, türelmesen és végtelenül segítőkészen álltak hozzánk!

Még a nyomtatvány kitöltésében is segített, aki átvette.

Az már sajnos nem rajtuk múlik, hogy mindez a bírálat 30-60 nap alatt születik meg.. és addig csak és kizárólag az általános támogatással vehetem a fiam fenekére az amúgy térítésmentes pelenkát.. (is)

Visszafelé úgy döntöttem a rövidebb utat választom, és kisétáltunk a babakocsival a Milkós utcai megállóhoz.. ahol mázlink volt, mert pont alacsony padlós busz jött, amire könnyen feltolható a babakocsi :-) Így sikeresen hazatérve mosolygós bejegyzés születhetett :-)

Legalább képen együtt.. mosolyogva :-) 

február 26.

Ismét közgyógy mizéria.. Tegnap végre elértem telefonon az általam illetékesnek vélt embert a közgyógy meghosszabbításához.. Aki nagy sajnálatomra elmondta, hogy mivel az állandó lakcímünkön már rég nem tartózkodunk... ezért ők nem illetékesek intézkedni az ügyben.. tehát fáradjunk be a papírokkal, igazolásokkal.. stb.. szokásos herce-hurca.. a tartózkodási helyünkön illetékes önkormányzathoz és ott adjuk be a kérelmet!

Kérdem én mint nagyon hülye:
Egy tartósan (feltehetően véglegesen!) fogyatékos gyereket mi a bánatos francért kell 2 évente leigazolni? Az OEP ennyire bízik a CSODÁBAN? Csak én lennék ennyire kishitű?
Én elfogadtam, hogy a fiam állapota nem változik "egészségessé".. De az életemre esküszöm, amint az lenne nagyon boldogan jelenteném elsőként az OEP-nek lemondva a "remek" közgyógyról.. ami a pelenkájához szükséges leginkább!

Vagy azt hiszik, hogy ez olyan nagy öröm számunkra?
Tényleg sokszor gondolok arra, hogy elegem van!
De nem azért, mert a fiam halmozottan sérült, hanem azért, mert ilyen idióta emberek hoznak majdnem hasznos törvényeket!

(IGEN, ez most egy nagyon nem mosolygós bejegyzés!)
Tele a puttony.. csak nem tudom, hova pakolhatnám le végre ...

Szerkesztés:
Na most van az, hogy nem kicsit van tele a ... puttony...
Ma ismét nem sikerült elintézni, hiába vártam ki a sorom .. ott ahol eddig .. már nem ott foglalkoznak a közgyóggyal.. Viszont bónuszként ahol foglalkoznak vele, ott MA NINCS félfogadás..

Tudom, hogy kerek vagyok, de rühellem, ha labdáznak velem!