Hideg zuhany :-(

Korábbi bejegyzésemben boldogan meséltem arról, hogy levelet kaptam, ma annál szomorúbb voltam mikor találkoztam a Virgoncban Edével a gyógycipő készítővel, akitől azt tudtam meg, hogy hiába jött levél arról, hogy az előző recept 6 hónapra szólt és lejárt áprilisban... az orvos nem írja meg az új szandálhoz a receptet... Így nem lesz szép új gyógyszandálja a fiamnak...
Marad 2 lehetőségünk:
a. verzió: veszünk a kínaiban 2 pár szandált 2 méretben, mert a két lába nem egyforma
b. verzió: "jár" a fiam nyáron is bakancsba, mert az a lábára van készítve...
/verzió: járjon mezítláb, úgyis jön a jóidő....

Én tényleg elhiszem, hogy a csalókat valamivel meg kell fékezni, de biztos, hogy ezt a valóban rászorulókkal kell "megfizettetni"?
Ahogyan azt sem értem, hogy a közgyógyunkat, ápolásit miért kell 2 évente frissíteni, kérvényezni...

Persze ezen hiába mérgelődnék, mert előrébb nem visz, meg nem fogom érteni, hogy a 2 évesen megállapított: állapota nem változó (tehát 2 év múlva sem)
Sajnos nem fog visszanőni az a leesett 5 ujj a kezére, a levált retinái sem cserélődnek ki... és nem néz a szemembe a gyönyörű szemeivel... stb..stb..
Én elfogadtam, nekik a hivatalokban miért nem sikerül?

Csakazértsem adom fel!

A takaró...

Kicsit szomorú vagyok, és csalódott... mert igaz, hogy egy évről volt ígéret, de...

A decemberi lakbér adományt is nagyon szépen köszönöm! ♥ ツ

Megértem, hogy nem lehet minden hónapban ilyen nagy összeget nélkülözni, és el sem vár(hat)om idegen emberektől.
Így arra az elhatározásra jutottam, hogy nem számítok arra az összegre, mert akkor nem költöm el (ismét) előre a hóvégi konyhapénzünket egy tanfolyamra, ami Apának egy új állás lehetőségét jelenthette volna... Így ebben a hónapban kifizettük a tanfolyamot, amire most már nem tud járni, mert az odajutás is pénzbe került és kerülne... és a vizsga előtt még pár napig gyakorolnia is kell(ene), vasárnap pedig vizsga...

Elég szűkösen osztjuk be a nincset... számítottunk az ígéret betartására...
No, de itt a hó vége, és remélem hamar eljön a hó eleje is! ♡

A következő hónap eleve rövidebb lesz, igyekszem addig nyújtózni, amíg a saját takaróm ér...
Ha kapok segítséget (pót takarót), akkor ismét megköszönöm, ha megint nem sikerül,
akkor szokás szerint behúzom a lábam ツ

Még hányszor? :-(

Próbálok mosolyogni, de amíg nem tudom, hogy biztos fedél van a fejünk felett, addig ez csak egy álarc lehet...

Kedves MINDENKI!
Olyan kicsi, kertes házat szeretnénk bérelni Pilisvörösváron, vagy nagyon közel hozzá, ami 2 szobás, vagy 1 nagy és 1 kicsi, lehetőleg fürdőkádas (Dani miatt, aki kerekesszékes) és olcsó a rezsivel együtt is(!), hogy közel legyünk az iskolához.
Köszönöm a segítséget
Telefonszámom: 06-30-20-20-110
Email címünk: kellegyalberlet@gmail.com

március 5.

Legfrissebb "élményem" hazafelé a gyerekorvostól, patika...
Mivel eddig nem volt Daninak rendszeres gyógyszerigénye, ezért a közgyógy keretünk 6000.- (természetesen hamarabb merül le, mint kéne) a közgyógyra felírt TEGRETOL (epilepsziára adandó gyógyszer, ami amúgy ingyenes lenne) így már 272.- A pénztárcámban 2€cent kergeti egymást 2 hete.. jól elvannak, de ebből nem lesz kiváltva a gyerekem gyógyszere, és ha nem visszük haza, akkor holnap már nincs gyógyszere...

Mondom a kedves patikusnak, hogy a 2 doboz egyikéből vegyen ki 1 levéllel, mert a gyógyszerre szüksége van a gyereknek! Látja, hogy nem egy Aszpirinről van szó.. az egyenlegen még van 150 Ft az csak elég rá nem? Az nem úgy van, mivel 2 doboz van felírva a receptre, ezért vagy elviszek 2 dobozzal, vagy nem viszek el semmit. Mondom neki, hogy a bontott dobozt és a bontatlant beteszi egy dobozba a receptünk mellé, és amikor megjön a családim, akkor eljövök a maradékért és kifizetem egyben az egészet.

Az neki nem jó, mert mi a biztosíték arra, hogy nem hagyom ott a gyógyszert? Ha nem megyek érte, akkor neki kell kifizetni az egészet.. Ez nem az ő dolga, hogy megoldja a problémámat.

És valóban, nem az ő problémája, nem is az ő dolga.. Az állam dolga lenne, hogy annyi támogatást adjon az ilyen családoknak, amennyiből normálisan megélhetnek! Az ilyen szinten sérült gyerekek szüleinek mondjuk az ápolási díj helyett egy minimálbért, ugyanis bármilyen furcsa, ez nem napi 8 óra.. de mégis elég szarul fizetik!

A mögöttem közben megérkező várakozó hölgy hallva ezt a párbeszédet, -és látva rajtam, hogy az idegösszeomlás szélén állok- megkérdezte a patikus hölgyet, hogy mégis milyen összegről beszélünk?
Válasz 200.-
Akkor azt Ő kifizetné, és vette is elő a pénzét, hogy megoldja a helyzetet.

Én meg azt éreztem, hogy megnyílik alattam a föld :$
A nyugtára, amit a patikus adott a telefonszámát szerettem volna elkérni, de azt mondta nem szükséges, nem kéri vissza! Legyünk egészségesek és boldogok!

Nagyon régen sírtam.. legalábbis nyilvános helyen, vagy napközben.. leginkább éjszakánként szoktam, mikor a fiam már alszik.. de most, ott a patikában nem tudtam visszatartani.. hazáig és azóta is tart az áradat..

Tudom, hogy az én dolgom, és tudom, hogy senki nem kíváncsi rá, de nekem segít, ha kiírom magamból. (Ez van!) Akinek ez nem fér bele, az bátran töröljön az ismerősei közül, nem fogok megsértődni!
Szebb estét nektek!
SOHA ne kelljen ilyet átélnetek!
:'( rettenetesen érzem magam.

február 14.

Köszönjük szépen az iskolának Dani karácsonyi ajándékait!

"Most?" Kérdezhetnétek - joggal.
Igen, a múlt héten! Ez a mi hibánk, mert az ünnepségre sajnos nem tudtunk anno elmenni, ahol megkapták a többiek is időben. Nem rég szólt a férjem, hogy Dani is örülne neki, ha késve is, de megkapná, amit a fa alá nem tudtunk betenni neki ...
Másnap meg is kaptuk ezt a távirányítós kis autót, egy "fugato orchestra - NOÉ" CD-vel!

Biztos, hogy én vagyok rosszul összerakva, de én sírtam, mikor hazajöttek Apával a suliból és kivettem a szép kisautót a táskából. :'(
Más Anyuka biztos lelkesen örült volna neki, nekem az jutott eszembe, hogy az én kisfiam ilyennel sosem tud majd játszani... mivel a két kezébe nem tudja venni a távirányítóját és nem látja, hogy mit irányítana vele és hova.. :'(

MIÉRT NEM TUDOK ÖRÜLNI AZ ILYEN SZÉP AJÁNDÉKOKNAK? :/
UTÁLOM MAGAM, AMIÉRT SÍROK EZEN ÉS NEM TUDOM MEGLÁTNI BENNE A POZITÍV DOLGOKAT!

Lehet, hogy ez az igazi optimizmus, ami a fiammal foglalkozó emberekben megvan, csak belőlem ölte ki a 12 év? Nekem is bíznom kéne abban, hogy eljön az a csoda, amikor majd Ő is látni fog és tud ilyen játékkal játszani?!
Nem tudom... csak azt tudom, amit érzek: megszakad a szívem, amiért most nem teheti meg :'(

Elnézést kérek, ha ez a bejegyzés valakit megbántott, nem volt szándékom!
(... :'( bűntudatot és nagyon nagy fájdalmat érzek a lelkemben ...)

szeptember 9.

Reggel iskolába, majd ebéd előtt rohanás a Gém utcába, de nem ám csak úgy elhozható a saját gyerekem az iskolából - a törvény az törvény! Külön igazgatói engedély kell hozzá, hogy délután 4 óra előtt elhozzuk!

Gém utcában kedves igazgató helyettes hölgy, akivel telefonon is beszéltem mosolyogva köszönt minket.. örömködve azon, hogy Dani milyen ügyesen kimászik a kerekesszékből, és vissza is mászik egyedül ... (gondoltam, hogy ez jó, akkor csak jobbak az esélyeink, ha a gyerekem is szimpi, és rosszabbra számítottak a papíron olvasottak miatt).
Be is mehettünk a csoportba, ahol épp csendespihenő volt.. kedves tanárnéni, kedves gondozónéni, minden tök jó ... Menjünk vissza a portához és ő felszalad az irodába, hogy megbeszéljék mi legyen!
... kicsit boldogabban, szimpik vagyunk gyerekügyileg -úgy tűnik - mégiscsak 6 km, és nem 25, mint a Svábhegy!
Visszajöttek és jött a körítés, amiből már az elején lehetett tudni mit ír körül ... Természetesen NEM tudják Danit felvenni, mert ...  szinte mindegy is, hogy mi az aktuális indok ... (itt az volt, hogy a kollégákat nem lehet terhelni Dani felvételével) ... hiszen a lényegen semmit sem változtat :'-( Torkomban a gombóc, inkább eljöttem, hogy ne ott sírjak ismét, mint a Kondor Béla sétányon lévő suliban A XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) ... ami gyalog(!) 7 perc az ajtónktól, a suli ajtóig :'-(

Hazafelé számolgattunk, és arra a következtetésre jutottunk, hogy számunkra az a megoldás, ha Dani nem jár iskolába ... lehetetlenné teszik számunkra az "életbenmaradást" :'-(
Fizessünk egy albérletet rezsivel, mert másra nincs esélyünk sem.
A jelenlegi iskolájába feljutni csak kocsival lehet, ami még egy kis fogyasztású kocsit is kell tankolni, nem beszélve arról, hogy annak is van törlesztője!
Amit kapok:
23.300.- / hó - emelt családi pótlék;
34.515.- / hó - ápolási díj súlyosan halmozott gyermek nevelésére.
Itt sorolhatnám tovább a segítségeket, mint pl. a lakás bérlésére, fenntartásra szánt összeg, vagy esetleg egyéb ...
DE ébresztő! ... nincs mit sorolnom!
Jár Dani mellé kísérőnek az ingyenes közlekedés tömegközlekedésen, DE csak arra az útra, amikor velem van..
Ergo:
- vagy beviszem az iskolába tömegközlekedéssel, ami 3 átszállás mert 4 jármű kell hozzá.. és megvárom az iskola előtt, míg végez, hogy hazafelé is ingyen tudjam kísérni..
- vagy megvehetem a 4 jegyet hazafelé és a másik 4 jegyet visszafelé délután, mikor megyek érte. Nekem ugyanis nem ingyenes a közlekedés, mint a politikusoknak, viszont a gyerek a 4 útból, csak kettőn van velem.. odafelé, és délután hazafelé..
- vagy megvehetem a bérletet is..
... ahogy tetszik ...

Kocsival is 1 órányira van az iskola, viszont így a bejárás havi költsége (csak a tankolást nézve, azaz a törlesztő még sehol!) kb. 80.000.-
Jópofa lenne azt írni a bejegyzés végére, hogy "szponzorokat keresek!" ... de inkább nem viszem a gyerekem iskolába ... vállalva azt, hogy megvonják emiatt a családit - ami ugye közel nem fedezni még a bejárást SEM! :-/

Lábjegyzet:
Ez már vicces - mondhatnám ezt is, de nagyon nem az! - az a sok "látszat-törvény", amit a nagyon ráérő, túlfizetett, nagyon divatos munkaruhában dolgozó, íróasztal mögött dekkoló agyművészek alkotnak ... csupán abból a célból, hogy mi úgy érezzük, tesznek is valami értelmeset azért a sok fizetésért, amiért más hónapokat gürizik!
KÖTELEZŐ iskoláztatást úgy várhatnának el a szülőktől, ha megteremtenék a feltételeit MINDEN gyerek számára! Hol van itt az esélyegyenlőség?
NEM A VÁROS MÁSIK VÉGÉBEN, HANEM MINDEN KERÜLETBEN!
Addig talán azon kéne elgondolkodni, hogy miért csesznek ki azokkal a szülőkkel, akik nem lemondanak a sérült gyerekekről, és beadják intézetbe, hanem SZERETŐ CSALÁDBAN nevelik! (Próbálják legalábbis ...)

IGEN! 

MOST LETT ELEGEM! 

NEM!

NEM A FIAMBÓL! 

♥

szeptember 6.

Nos akkor talán mára össze is szedtem magam annyira, leginkább lelkileg (és nem utolsó sorban anyagilag is .. telefonkártya feltöltés ügyben ..), hogy ismét nekifussunk az iskolai telefonálásoknak. A Friss utcában lévő Általános Iskola, EGYMI, Diákotthon és Gyermekotthon tüneményes igazgatója, segítőkész hangon, közölte velem, hogy nagyon sajnál minket, de nem tudja Danit felvenni, csupán várólistára.. (ami ugye nem annyira jó számunkra) .. de nem sok esélyt lát arra, hogy mostanában lesz szabaddá váló hely, így be se menjünk feleslegesen.
... szomorkodás :-(

... azért nem feladás! 

Telefon tovább a következő sulinak - mert azért van ám még a Gém utcában is! :-)

Kőbányai Komplex Óvoda Általános Iskola Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és Szakszolgáltató Központ

Na ennek a sulinak is telefon, itt az igazgatóhelyettes hölgy volt akivel beszéltem, ő bíztatott, hogy nem reménytelen az ügy. Van is speckó csoport, de a létszámtól is függ, meg a gyerek állapotától is, hogy tudnak-e vele érdemben foglalkozni. Sőt, néhány helyet szabadon kell nekik tartani! Visszahív majd telefonon, amint megbeszélték ... lehet, hogy még ma, de hétfőn legkésőbb!
... izgulás, drukkolás, várakozás reménykedve ...
Jött is a visszahívás pár óra múlva, hogy szeretettel várnak minket hétfőn délután 1 órára!