Képzeletem és a Valóság

Ígértem, hát írok is (még akkor is, ha nem másnap) ... kicsit ülepedni hagytam magamban az érzéseket...
Pénteken labor eredményekkel felszerelkezve meglátogattunk egy altatóorvost (akkor még azt gondoltam ő lesz, aki altatja Danit) ... nagyon kedves volt és készségesen válaszolt is a kérdéseimre. Haza is mentünk azzal az utasítással, hogy vasárnap éjfél után már ne egyen, hétfőn hajnal 4-5 körül kapja meg a reggeli gyógyszereit akkor még ihat, és a papíron szereplő reggel 8 helyett elég lesz, ha 9 - fél 10 között érkezünk hétfőn Danival. Utasításokat betartva érkeztünk hétfőn reggel a sebészetre, agyban eltervezve, hogy minden tökéletes lesz, és nem kell a kórházban kivárni a 24 órát, hanem hazajöhetünk Zsebikéhez már estére.
Kicsit soknak találtam a várakozást éhgyomorra, ivás nélkül - Daninak is sok volt... harapta a kezét, ill. az én kezem is... nem értette, hogy miért nem ehet már végre... Megkérdezték, hogy a kezébe beszúrhatják-e azt a bentmaradó tűt, ami az altatáshoz is szükséges lesz. Válaszoltam, hogy beszúrásnál semmi baj nem szokott lenni, csak arra kell ügyelnem, hogy ki ne szedje magának, de megoldom. :)
(Talán ezt nem kellett volna... így utólag már úgy gondolom)
Majd jött a "bátorító bogyó" - amit szerintem a szülőknek is kellene adni, mikor a gyerekük a műtőbe készül... Erősnek gondolom magam, és edzettnek, de ezt asszem nem tudom megszokni míg élek...
Dani volt a harmadik a műtőben... próbáltam inkább altatni, mint a kezét rágja éhségében :/
...és eljött az idő, azaz a betegszállító bácsi, aki felnyalábolta az ágyból, és betolta a műtőbe, ahova én is bekísérhettem.... na ezt a részt ami innen következett... valahogy egész másnak képzeltem, és másként is lesz, ha ismét ide kerülünk!

A képzeletem:
Betolják én is megyek velük, bent a műtőágyon beszúrják a tűt, rácsatlakoztatják az infúziót, amibe az altató is kerül..., majd anya simizése közben elalszik a gyermek, békésen, szeretetben ♥ és anya kimegy a műtőből várakozni...

Ezzel szemben -szerintem jeges zuhanyként rideg- valóság:
Anya ugyan bemegy eddig stimmel... de(!) semmi simi, meg békés, meg szerimeri... :'(
SENKI nem mondja, hogy a műtőben merre mehetek a gyerekem mellé, a műtőasztalra átemelő bácsi hátát nézhettem és a gyerekem lábát simizhettem, míg ő belekönyökölt a combjába jobb könyékkel, a bal kezével Dani jobb kezét feszítette le, hogy az altatógázos maszkot egy másik bácsi az arcába nyomhassa a gyerekemnek... :( Neki se, nekem se mondtak előre semmit erről... mintha ott sem lettünk volna :(

Az a kedves doktornéni, akivel pénteken beszéltünk nem is volt ott... vagy nem ismertem fel(?) de műtét után sem találkoztam vele sehol... Dani elernyedt testét simizve már sírtam, mikor hallottam, hogy "már alszik, legyőzve"... elindultam hát a műtő elé várakozni... könnyeimen át Apának megírni az sms-t (12:39-kor), hogy már alszik a kisfiunk, és azon gondolkodni, hogy miért kell ezt így?

Ha már a szülők egyikét beengedik a gyereke elalvásáig, akkor nem lenne humánusabb megoldás mindenkinek az a verzió, amit képzeltem? Miért kell egy amúgy nem látó gyereket még pluszban azzal sokkolni, hogy az arcába nyomnak két kézzel lefogva fájdalmat okozva Neki ezzel egy maszkot, amiből az altató gáz jön? (Kaptam a kérdésemre választ a műtét után azt mondták, hogy erre úgysem fog emlékezni) Hmm... ezt azért megkérdezném Tőle is, de sajnos nem tudja elmondani :'(

Kitolták a műtőből...(13:30-kor) lila körmökkel... aki olvasta a blogban a Rólam oldalt, a PIC-en átélt rémálomról, az tudja, hogy ez bennem milyen félelemáradatot indított be... Ritkán fordul elő velem, hogy nem tudok megszólalni... ezt most ismét sikerült ezzel a "lilakörmös jelenség"-gel elérni.
Mikor ismét megtudtam szólalni annyit kérdeztem: mi a gond a fiammal, hogy a többiekhez képest neki oxigént kell kapnia (a többi gyereket enélkül hozták ki a szülőknek) és miért lilák a körmei? Volt valami gond a műtét közben, az altatás közben?
"Nem volt semmi, minden gyerek más, és másként ébred"

Sokáig gyakoroltam, hogy nem sírok a fiam jelenlétében... ez most nem sikerült... Bocsánatot kértem Tőle, amiért hagytam ezt így... és nem tudtam megvédeni a bácsiktól... Megígértem, hogy ha megint jönni kell ide, akkor másként lesz, úgy, ahogy azt elterveztem, vagy nem engedem altatni sem!

 ...20:15-kor indultam vele haza a parkolóból...

Boldogan álltunk meg hazafelé a pékségnél és adtam már a kocsiban enni a kis HŐSömnek... ♥
Csodálattal nézek Rá mindig, de most különösen... annyi mindenen átment már eddig is, és mégis tud mosolyogni.
Hol van az én problémám az Ő fájdalmaihoz képest?
Van-e nekem jogom sírni, mikor Ő mosolyogva állja a sarat?
Úgy döntöttem azért is kemény leszek, és minden gondom leteszem. Mosolygok Vele én is, mert már itthon vagyunk! Bízva abban, hogy ezt az "élményt" sikerül kitörölni...
Büszke vagyok Rád kisfiam ♥ és arra is, hogy én lehetek az anyukád!

A minőség!

Korábbi bejegyzésben Új segítség a családban címmel még örömmel számoltam be arról, hogy megkaptuk a fürdetéshez használható gurulós széket, ami befért a konyhán keresztül haladva a fürdőszoba ajtaján is :-) Nem akadt el a tűzhely és a hűtő előtti "kanyarban"...
Ma este a fürdetés után a szobába érve úgy döntött, hogy elege van, és kissé megfáradt a kereke Dani alatt...

Március 13. - Augusztus 26.

(Ismét jöhet a kerekesszékéből ki-, és beemelés, már most örül neki a derekam)

Hideg zuhany :-(

Korábbi bejegyzésemben boldogan meséltem arról, hogy levelet kaptam, ma annál szomorúbb voltam mikor találkoztam a Virgoncban Edével a gyógycipő készítővel, akitől azt tudtam meg, hogy hiába jött levél arról, hogy az előző recept 6 hónapra szólt és lejárt áprilisban... az orvos nem írja meg az új szandálhoz a receptet... Így nem lesz szép új gyógyszandálja a fiamnak...
Marad 2 lehetőségünk:
a. verzió: veszünk a kínaiban 2 pár szandált 2 méretben, mert a két lába nem egyforma
b. verzió: "jár" a fiam nyáron is bakancsba, mert az a lábára van készítve...
/verzió: járjon mezítláb, úgyis jön a jóidő....

Én tényleg elhiszem, hogy a csalókat valamivel meg kell fékezni, de biztos, hogy ezt a valóban rászorulókkal kell "megfizettetni"?
Ahogyan azt sem értem, hogy a közgyógyunkat, ápolásit miért kell 2 évente frissíteni, kérvényezni...

Persze ezen hiába mérgelődnék, mert előrébb nem visz, meg nem fogom érteni, hogy a 2 évesen megállapított: állapota nem változó (tehát 2 év múlva sem)
Sajnos nem fog visszanőni az a leesett 5 ujj a kezére, a levált retinái sem cserélődnek ki... és nem néz a szemembe a gyönyörű szemeivel... stb..stb..
Én elfogadtam, nekik a hivatalokban miért nem sikerül?

Csakazértsem adom fel!

A takaró...

Kicsit szomorú vagyok, és csalódott... mert igaz, hogy egy évről volt ígéret, de...

A decemberi lakbér adományt is nagyon szépen köszönöm! ♥ ツ

Megértem, hogy nem lehet minden hónapban ilyen nagy összeget nélkülözni, és el sem vár(hat)om idegen emberektől.
Így arra az elhatározásra jutottam, hogy nem számítok arra az összegre, mert akkor nem költöm el (ismét) előre a hóvégi konyhapénzünket egy tanfolyamra, ami Apának egy új állás lehetőségét jelenthette volna... Így ebben a hónapban kifizettük a tanfolyamot, amire most már nem tud járni, mert az odajutás is pénzbe került és kerülne... és a vizsga előtt még pár napig gyakorolnia is kell(ene), vasárnap pedig vizsga...

Elég szűkösen osztjuk be a nincset... számítottunk az ígéret betartására...
No, de itt a hó vége, és remélem hamar eljön a hó eleje is! ♡

A következő hónap eleve rövidebb lesz, igyekszem addig nyújtózni, amíg a saját takaróm ér...
Ha kapok segítséget (pót takarót), akkor ismét megköszönöm, ha megint nem sikerül,
akkor szokás szerint behúzom a lábam ツ

Korai volt az öröm... lehet, hogy nekünk nem is jár?

Isten malmai lassan őrölnek azt szokták mondani... Most telefonált az a hölgy, aki kiadta volna a lakását nekünk a sulihoz közel... MÉGSEM ADJA KI.
Az a bizonyos malom most engem akar őrölni úgy érzem...
Kezdődik minden előlről... Továbbra is keresünk lakást a sulihoz közel Pilisvörösváron... kerekesszékes gyerekkel, és régóta szobatiszta kiskutyával...
>> OLX-es hirdetésünk ITT olvasható <<
Az esélytelenek nyugalmával, jó lesz télen az utcán... a legszebb az benne, hogy a másik lakást amit korábban néztünk meg, már kiadták másnak akik be is költöztek... (ez persze kicsit sem zavarja ezt a tulajt, aki szombaton még kiadta volna nekünk azt a lakást amire vágytunk.. a suli mellett...)

Biztos nagyon rossz ember vagyok, amiért ennyire nem jönnek össze a dolgaink... Jön egy kis remény a jobb életre, majd elviszi a keleti szél, és besöpör minket a szakadékba...
Jó lenne, ha ennek az egésznek végre végleg vége lenne...
A lelkesedésem az évek alatt egyre csak fogy, a szívem szakad, a lelkem fáj... a sebeket foltozzák az apróbb örömök, de sosem tudok tiszta szívből örülni, mert minden örömben ott van a következő lépéstől való félelem... Ha egy kis öröm ér azt rendszerint mindig nagy bánat követi.
Amit érzek, azt most nem tudnám leírni... :'(

október 22.

Hmm... ahhoz képest, hogy a beköltözéskor még arról volt szó, hogy kb. 20.000.- lesz a rezsi nyári (azaz fűtés mentes időben) és kb. 30.000.- a téli (azaz fűtést igénylő) hónapokban...

Az első havi rezsi:
Fűtés + melegvíz:   37.000.-
Villany:                      18.576.-
Szemét:                           800.-
Víz:                                5.000.-
Összesen:                   61.376 .-

A főbérlő válasza ennyi volt a kérdésünkre, hogy miért is lett ez ennyi, mikor ebben az 1 hónapban kb 5-6 napot volt fűtés? A többi napon jéghideg radiátorok...

sms: A fűtes szerintem korai ilyen melegben, mert mi lesz ha hideg lesz? Senki nem kért fűtést csak ti, ami számomra érthetetlen, mert én aki fázos vagyok még nem fűtök. De ez az én véleményem bocsánat ha tolakodó voltam! Üdv E.

Eladtuk az autónkat (jóval ár alatt), hogy kitudjuk fizetni a rezsit is, hiszem az ápolásiból a lakbért már hó elején kifizettük. De ez így nem az igazi... Nem azért jöttünk ide, hogy ugyanolyan drágán fagyoskodjunk, mint a másik meleg lakásban laktunk, ahol fürdőkád is volt Daninak :(

Továbbra is keresünk tehát Pilisvörösváron NORMÁLIS körülményekkel kiadó lakást/kis házikót. KÜLÖN mérőórákkal, mert ez a közösködés, amiben mindent nekünk kell fizetni, nekem nagyon nem tetszik :( Tényleg mi lesz, ha beindul a fűtés? ha 1 hét fűtése 37 ezer, akkor egy egész hónap fűtése 3×-4× ennyi lesz? Nem szeretném kivárni... több kocsink nincs, hogy eladhatnánk :(

szeptember 9.

Reggel iskolába, majd ebéd előtt rohanás a Gém utcába, de nem ám csak úgy elhozható a saját gyerekem az iskolából - a törvény az törvény! Külön igazgatói engedély kell hozzá, hogy délután 4 óra előtt elhozzuk!

Gém utcában kedves igazgató helyettes hölgy, akivel telefonon is beszéltem mosolyogva köszönt minket.. örömködve azon, hogy Dani milyen ügyesen kimászik a kerekesszékből, és vissza is mászik egyedül ... (gondoltam, hogy ez jó, akkor csak jobbak az esélyeink, ha a gyerekem is szimpi, és rosszabbra számítottak a papíron olvasottak miatt).
Be is mehettünk a csoportba, ahol épp csendespihenő volt.. kedves tanárnéni, kedves gondozónéni, minden tök jó ... Menjünk vissza a portához és ő felszalad az irodába, hogy megbeszéljék mi legyen!
... kicsit boldogabban, szimpik vagyunk gyerekügyileg -úgy tűnik - mégiscsak 6 km, és nem 25, mint a Svábhegy!
Visszajöttek és jött a körítés, amiből már az elején lehetett tudni mit ír körül ... Természetesen NEM tudják Danit felvenni, mert ...  szinte mindegy is, hogy mi az aktuális indok ... (itt az volt, hogy a kollégákat nem lehet terhelni Dani felvételével) ... hiszen a lényegen semmit sem változtat :'-( Torkomban a gombóc, inkább eljöttem, hogy ne ott sírjak ismét, mint a Kondor Béla sétányon lévő suliban A XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) ... ami gyalog(!) 7 perc az ajtónktól, a suli ajtóig :'-(

Hazafelé számolgattunk, és arra a következtetésre jutottunk, hogy számunkra az a megoldás, ha Dani nem jár iskolába ... lehetetlenné teszik számunkra az "életbenmaradást" :'-(
Fizessünk egy albérletet rezsivel, mert másra nincs esélyünk sem.
A jelenlegi iskolájába feljutni csak kocsival lehet, ami még egy kis fogyasztású kocsit is kell tankolni, nem beszélve arról, hogy annak is van törlesztője!
Amit kapok:
23.300.- / hó - emelt családi pótlék;
34.515.- / hó - ápolási díj súlyosan halmozott gyermek nevelésére.
Itt sorolhatnám tovább a segítségeket, mint pl. a lakás bérlésére, fenntartásra szánt összeg, vagy esetleg egyéb ...
DE ébresztő! ... nincs mit sorolnom!
Jár Dani mellé kísérőnek az ingyenes közlekedés tömegközlekedésen, DE csak arra az útra, amikor velem van..
Ergo:
- vagy beviszem az iskolába tömegközlekedéssel, ami 3 átszállás mert 4 jármű kell hozzá.. és megvárom az iskola előtt, míg végez, hogy hazafelé is ingyen tudjam kísérni..
- vagy megvehetem a 4 jegyet hazafelé és a másik 4 jegyet visszafelé délután, mikor megyek érte. Nekem ugyanis nem ingyenes a közlekedés, mint a politikusoknak, viszont a gyerek a 4 útból, csak kettőn van velem.. odafelé, és délután hazafelé..
- vagy megvehetem a bérletet is..
... ahogy tetszik ...

Kocsival is 1 órányira van az iskola, viszont így a bejárás havi költsége (csak a tankolást nézve, azaz a törlesztő még sehol!) kb. 80.000.-
Jópofa lenne azt írni a bejegyzés végére, hogy "szponzorokat keresek!" ... de inkább nem viszem a gyerekem iskolába ... vállalva azt, hogy megvonják emiatt a családit - ami ugye közel nem fedezni még a bejárást SEM! :-/

Lábjegyzet:
Ez már vicces - mondhatnám ezt is, de nagyon nem az! - az a sok "látszat-törvény", amit a nagyon ráérő, túlfizetett, nagyon divatos munkaruhában dolgozó, íróasztal mögött dekkoló agyművészek alkotnak ... csupán abból a célból, hogy mi úgy érezzük, tesznek is valami értelmeset azért a sok fizetésért, amiért más hónapokat gürizik!
KÖTELEZŐ iskoláztatást úgy várhatnának el a szülőktől, ha megteremtenék a feltételeit MINDEN gyerek számára! Hol van itt az esélyegyenlőség?
NEM A VÁROS MÁSIK VÉGÉBEN, HANEM MINDEN KERÜLETBEN!
Addig talán azon kéne elgondolkodni, hogy miért csesznek ki azokkal a szülőkkel, akik nem lemondanak a sérült gyerekekről, és beadják intézetbe, hanem SZERETŐ CSALÁDBAN nevelik! (Próbálják legalábbis ...)

IGEN! 

MOST LETT ELEGEM! 

NEM!

NEM A FIAMBÓL! 

♥

szeptember 2.

Valóban ezzel indítottam a napom, telefon a suliba, mikor mehetek be az igazgatóhoz megbeszélni a dolgokat? Délután 2 órára kaptam időpontot ahova a gyereket is és a szakértői papírt is vihetem magammal.
Természetesen emiatt nem maradt Dani a suliban délutánig, hanem ebéd után ment érte az Apája :-)
(Ebéd után = azaz helyett, mert az ebéd a mise miatt elmaradt ..)
Mire megérkeztek Apával a suliba, addigra én már megkaptam azt a pofont, amire nem számítottam, de számításba kellett volna vennem.. :-/
Nem tudják felvenni ide Danit, mert nem szobatiszta és nincs aki tisztábategye.. (mondtam, hogy átmegyek én ha kell és tisztábateszem, de ez nekik nem megfelelő sajnos)
Illetve gyengénlátókat még felvesznek, de a ROP-V az nem gyengénlátás, hanem teljes vakság .. 15 fős csoportban nem tudnak sem helyet, sem embert arra, hogy Danival foglalkozni tudjanak. :'(
Annyi segítséget azért kaptunk az igazgatótól, hogy keresett nekünk ő is sulit, ami közelebb van a mostaninál .. (Ajtósin - Vakoda, és a Friss utcában egy másik..)
Nos .. meg is lepődtem volna, ha ez ilyen tündérmeseszerűen, elsőre, sitty-sutty sikerült volna ..
Összességében nagyon szarul érzem most magam .. :-/
Igen, ez valóban nem vidám bejegyzés .. túl korán örültem tegnap este :'(