Közösségi élet felfüggesztése...

Felhívott az intézmény vezetője, hogy Dani a csoportban megharapta az egyik társát, a gondozónak pedig monoklit ütött a szemére, ahogy felcsapott az egyik dühöngése közben... Megrongálta a székeket... Mivel a társaira és a gondozóira veszélyt jelent így felfüggesztik a közösségben való részvételét, azaz ne vigyük addig, míg ezt nem tudja orvos kezelni és veszélyezteti a közösséget.

Várható volt ez a beszélgetés, hiszen itthon sem ismeretlen ez a viselkedés tőle... nem csak másokra, sajnos magára is veszélyes ilyenkor, semmi más nem használ, csak az, ha szépen halkan beszélek hozzá, és lefogom a kezét, hogy ne hadakozzon közben...
Az múlt éjszakát a viharra foghatnám, de vihar nélkül is pont így szokott dühöngeni, ha jön ez a roham nála...
Időpontunk ugye június 22. 14:00-ra van az epilepszia centrumba...
A neurológusunk valami csoda folytán most elérhető volt, de időpontot csak június 20. 10:30-ra tudott adni az EEG-re is és annak eredményével tudja csak megvizsgálni (ha időpont nélkül mennénk pl. most oda, mivel hétfő van és rendel is délelőtt, akkor meg leharapja a fejem, hogy mit képzelek... és elküld). Állítása szerint ő mindig elérhető amúgy, minden betege eléri csak mi nem, és egyáltalán nem érti, hogy miért nem telefonáltam korábban, de az elmondottak alapján ő ezzel a helyzettel nem tud mit kezdeni, mert ez nem az ő szakterülete. Ő arra tud kezelést nyújtani, hogy a gyereknek ne legyenek epilepsziás rohamai, a továbbiak, azaz a közösség veszélyeztetése már pszichiátriára tartozik.

Sajnos nem csak a közösségre, de magára is veszélyes...

Szép kilátások... hazudnék, ha azt mondanám, hogy könnyű pozitívan hozzáállni a helyzethez...

június 12.

Beszélgetünk egy csoportban egy közösségi oldalon... az egyik téma az oktatás és a hogyan tovább, ha...

Egyik "sorstársam" a következőt mondta: "milyen jövőről beszélünk itt (...)? ami szinte nincs, vagy ténylegesen a nullával egyenlő? s retteghet a szülő, akinek már rég lóg a bele, h mi lesz, ha ő meghal."

... pont ma beszéltem erről egy kedves ismerősömmel, hogy az addig oké, hogy mi van most, míg vagyunk nekik, de utána... ha mi nem leszünk? :-/
... én azt kívánom, amit szerintem senki nem kíván, akinek egészséges gyereke van:
- nem szeretném, ha a fiam túlélne.
Lehet, hogy ez önzőség, de addig vagyok nyugodt, míg tudom, hogy vagyunk Neki, és nincs kiszolgáltatva valami otthonban, az unott gondozók hangulatának... :-(
(lehet megkövezni!)

Miért? 
- az a helyzet, hogy nem telik el úgy nap, hogy ez a kérdés ne merülne fel bennem, mikor ránézek Danira. Imádom, az életem adnám azért, ha tudnám, hogy Neki utána jobb lesz. De belegondolni abba, hogy valahol, valamikor egy olyan közösség tagja lesz, ahol talán tisztába teszik, ha lesz aki arra jár, és talán enni is kap, ha eljön az ideje - jobb esetben - de azzal, hogy szeretetre is vágyik, ölelésre, bújásra ... és érzései vannak ki fog törődni? :'(
Ez a bizonytalanság a jövőre nézve jobban fáj, mint az a rengeteg gond, amivel naponta megküzdünk közösen ...
Nem várom senkitől, hogy megértsen. Egyszerűen csak ki kellett írnom magamból.