2017. január 26., csütörtök

Új eszközök

Sokszor elhatároztam már, hogy nem írok többet, mert ha jót nem tudok a negatívat minek?
Ha csak a jót írom, akkor meg nem hiteles... így inkább nem írtam semmit...

Ma is csak azért - inkább jegyzetnek szánva -, hogy visszakereshető legyen, mikor kaptuk meg az eszközöket.

Kerekesszéket (B-4200/M), mert a régit kinőtte, és egy új térdnyújtó sínt, amin csavarral lehet állítani a hajlítás szögét... igaz, hogy ezt csak alváshoz (...de minimum fekvéshez) lehet ráadni, de valamit muszáj!
Az utóbbi időben nem sok fejlesztést kapott, a suliban az agresszív viselkedése miatt, idén 3 nap iskola után inkább itthon maradt velem...
Decemberben megtudtam, hogy amikor bent van, akkor sem...
Ma és egy héttel ezelőtt is volt nála gyógytornász, én jegyzetelem amiket csinál vele és egy hétig "gyakorolhatom" Danin a fogásokat, aztán megmutatom, hogy mire jutottam, mert jövőhéten ismét eljön hozzánk. Utána meg... majd lesz valahogy.

A fürdető szék kereke ismét kitört, de javítani már nem lehet, max. kiíratni egy új széket neki... ami szintén idő kérdése, addig is tologatom a 3 küszöbön át a lakás egyik végéből a másikba 3 keréken... mert így izgalmasabb...

2016. szeptember 28., szerda

Képzeletem és a Valóság

Ígértem, hát írok is (még akkor is, ha nem másnap) ... kicsit ülepedni hagytam magamban az érzéseket...
Pénteken labor eredményekkel felszerelkezve meglátogattunk egy altatóorvost (akkor még azt gondoltam ő lesz, aki altatja Danit) ... nagyon kedves volt és készségesen válaszolt is a kérdéseimre. Haza is mentünk azzal az utasítással, hogy vasárnap éjfél után már ne egyen, hétfőn hajnal 4-5 körül kapja meg a reggeli gyógyszereit akkor még ihat, és a papíron szereplő reggel 8 helyett elég lesz, ha 9 - fél 10 között érkezünk hétfőn Danival. Utasításokat betartva érkeztünk hétfőn reggel a sebészetre, agyban eltervezve, hogy minden tökéletes lesz, és nem kell a kórházban kivárni a 24 órát, hanem hazajöhetünk Zsebikéhez már estére.
Kicsit soknak találtam a várakozást éhgyomorra, ivás nélkül - Daninak is sok volt... harapta a kezét, ill. az én kezem is... nem értette, hogy miért nem ehet már végre... Megkérdezték, hogy a kezébe beszúrhatják-e azt a bentmaradó tűt, ami az altatáshoz is szükséges lesz. Válaszoltam, hogy beszúrásnál semmi baj nem szokott lenni, csak arra kell ügyelnem, hogy ki ne szedje magának, de megoldom. :)
(Talán ezt nem kellett volna... így utólag már úgy gondolom)
Majd jött a "bátorító bogyó" - amit szerintem a szülőknek is kellene adni, mikor a gyerekük a műtőbe készül... Erősnek gondolom magam, és edzettnek, de ezt asszem nem tudom megszokni míg élek...
Dani volt a harmadik a műtőben... próbáltam inkább altatni, mint a kezét rágja éhségében :/
...és eljött az idő, azaz a betegszállító bácsi, aki felnyalábolta az ágyból, és betolta a műtőbe, ahova én is bekísérhettem.... na ezt a részt ami innen következett... valahogy egész másnak képzeltem, és másként is lesz, ha ismét ide kerülünk!

A képzeletem:
Betolják én is megyek velük, bent a műtőágyon beszúrják a tűt, rácsatlakoztatják az infúziót, amibe az altató is kerül..., majd anya simizése közben elalszik a gyermek, békésen, szeretetben ♥ és anya kimegy a műtőből várakozni...

Ezzel szemben -szerintem jeges zuhanyként rideg- valóság:
Anya ugyan bemegy eddig stimmel... de(!) semmi simi, meg békés, meg szerimeri... :'(
SENKI nem mondja, hogy a műtőben merre mehetek a gyerekem mellé, a műtőasztalra átemelő bácsi hátát nézhettem és a gyerekem lábát simizhettem, míg ő belekönyökölt a combjába jobb könyékkel, a bal kezével Dani jobb kezét feszítette le, hogy az altatógázos maszkot egy másik bácsi az arcába nyomhassa a gyerekemnek... :( Neki se, nekem se mondtak előre semmit erről... mintha ott sem lettünk volna :(

Az a kedves doktornéni, akivel pénteken beszéltünk nem is volt ott... vagy nem ismertem fel(?) de műtét után sem találkoztam vele sehol... Dani elernyedt testét simizve már sírtam, mikor hallottam, hogy "már alszik, legyőzve"... elindultam hát a műtő elé várakozni... könnyeimen át Apának megírni az sms-t (12:39-kor), hogy már alszik a kisfiunk, és azon gondolkodni, hogy miért kell ezt így?

Ha már a szülők egyikét beengedik a gyereke elalvásáig, akkor nem lenne humánusabb megoldás mindenkinek az a verzió, amit képzeltem? Miért kell egy amúgy nem látó gyereket még pluszban azzal sokkolni, hogy az arcába nyomnak két kézzel lefogva fájdalmat okozva Neki ezzel egy maszkot, amiből az altató gáz jön? (Kaptam a kérdésemre választ a műtét után azt mondták, hogy erre úgysem fog emlékezni) Hmm... ezt azért megkérdezném Tőle is, de sajnos nem tudja elmondani :'(

Kitolták a műtőből...(13:30-kor) lila körmökkel... aki olvasta a blogban a Rólam oldalt, a PIC-en átélt rémálomról, az tudja, hogy ez bennem milyen félelemáradatot indított be... Ritkán fordul elő velem, hogy nem tudok megszólalni... ezt most ismét sikerült ezzel a "lilakörmös jelenség"-gel elérni.
Mikor ismét megtudtam szólalni annyit kérdeztem: mi a gond a fiammal, hogy a többiekhez képest neki oxigént kell kapnia (a többi gyereket enélkül hozták ki a szülőknek) és miért lilák a körmei? Volt valami gond a műtét közben, az altatás közben?
"Nem volt semmi, minden gyerek más, és másként ébred"

Sokáig gyakoroltam, hogy nem sírok a fiam jelenlétében... ez most nem sikerült... Bocsánatot kértem Tőle, amiért hagytam ezt így... és nem tudtam megvédeni a bácsiktól... Megígértem, hogy ha megint jönni kell ide, akkor másként lesz, úgy, ahogy azt elterveztem, vagy nem engedem altatni sem!

 ...20:15-kor indultam vele haza a parkolóból...

Boldogan álltunk meg hazafelé a pékségnél és adtam már a kocsiban enni a kis HŐSömnek... ♥
Csodálattal nézek Rá mindig, de most különösen... annyi mindenen átment már eddig is, és mégis tud mosolyogni.
Hol van az én problémám az Ő fájdalmaihoz képest?
Van-e nekem jogom sírni, mikor Ő mosolyogva állja a sarat?
Úgy döntöttem azért is kemény leszek, és minden gondom leteszem. Mosolygok Vele én is, mert már itthon vagyunk! Bízva abban, hogy ezt az "élményt" sikerül kitörölni...
Büszke vagyok Rád kisfiam ♥ és arra is, hogy én lehetek az anyukád!

2016. június 1., szerda

Kalandos nap sok pozitívummal ☺

Nos, hol is kezdjem? ☺
Kezdem ott, hogy tegnap estére sem lett kész az a kocsi, amivel reggel indulnunk kellett volna... úgy feküdtem le, hogy kértem az Angyalokat, és Istent is, hogy reggelre legyen megoldása ennek a történetnek is... LETT! ♥

Kaptunk reggel egy autót kölcsön ☺

Mikor indultunk volna, kiderült, hogy nem működik a GPS - ergo vakvezetés következik... a "kb. tudom hol van" címre mert szerencsére a térképet ismerjük a neten, és átfutottunk rajta (Én még este, Apa meg reggel), de ugye arra senki nem gondolt, hogy a kölcsön kocsiban nem működik majd a szivargyújtó, és nem lesz navigációnk... Telefonos segítség Papustól ☺ és a kútfő memóriából :P Hűvösvölgyben járókelő aktív faggatása a kocsiból ☺ ÉÉÉÉÉS érkezés a célhoz! HURRÁÁÁ itt vagyunk, venném ki a csomagtartóból a kerekesszéket, de nem nyílik a z ajtaja... kisebb agybaj, hogy na most akkor jó helyen vagyok a pihenőhöz (Lipótmezei út) Dani kimászott  akocsi mellé a földre.... (szúúúúúúszáááááááá) hátsó ülés támlái előredöntése, szék kibányászása a csomagtartóból a hátsó ajtón keresztül... éééés már mehetünk is az intézménybe☺

Az ablaknál Apa érdeklődik, hogy itt amúgy jó helyen várunk-e, vagy haladjunk másik ablakhoz várakozni? Itt kell várni kis türelmet! Majd kis idő múlva tessék jönni! Én a gyerekkel odagurulok.... a hölgy aktívan magyarázza Apának, hogy most lehet jönni! Mondom itt vagyoooook! Hahóóó velem van ő is! ☺
Végül mosolygással, de megértettük egymást és neki is leesett, hogy családilag vagyunk defektesek :D
Kaptunk sablon kérdőívet... (IMÁDOM... brrrr) kérdések 80%-a az ami Dani számára irreleváns... mivel beszédet, látást, járásképességet feltételez... nézem bambán a papírt... olvasom Apának a kérdéseket, nézünk egymásra és a közben a kerekesszékéből kőre kimászó és ott mászkáló fiunkra... Majd megállapítva, hogy ez a kérdezősdi megmarad a dokinak, ha szembesül a tényekkel rájön, hogy mééé ugyan :P
Jött is nem sok várakozás után egy helyes, kedves, fiatal doki ☺ Első benyomás pozitív, beszélgetni hívott minket a szobájába, kedvesen halkan kérdezett figyelt a válaszainkra, hasznos tanácsokkal látott el, az is HATALMAS POZITÍVUMA, hogy nem kedveli a felesleges gyógyszerezéseket... (mi sem).

Ajánlott számunkra szakirodalmat is (ezt majd megveszem, vagy könyvtárazom, ha megvan nekik) és igaz, hogy írt fel egy új gyógyszert, de a meglévők közül javasolta, hogy az egyiket szüntessük meg és a másik adásáról is kérdezzük meg a neurológust, hogy feltétlenül szükséges-e, mert szerinte elég lenne a Tegretol az epilepsziára, de nem akar beleszólni a neurológus diagnózisába.
(Amúgy is terveztem megbeszélni vele azeknek a gyógyszereknek az elhagyását, tehát ez csak megerősítette az elképzelésem).

Irány hazafelé, útközben még egy kedves hölgy munkahelyére beugrani a fonalakért amik a kreatív műhelyem új darabjához szükségesek ☺ ♥ Azt beszéltük meg, hogy ma mivel arra járunk, bemegyek érte, és holnap utalom az árát, de amikor odaértünk azt mondta, hogy használjam egészséggel ♥
(Erre nem számítottam, de nagyon jólesett, köszönjük szépen!)

Úton hazafelé a kártya utolsó használatakor megmaradó 603 Ft-ból gondoltuk, hogy bemegy Apa a Lidl-be, és vesz kenyeret, (zsír meg még van itthon megoldjuk...) csak azzal nem számoltunk, hogy az a 603.- az még a kezelési költség levonása előtt volt annyi amennyi!
Kasszánál a második sikertelen lehúzás után (á nem ciki nagyon...) egy kedves házaspár adott Apának 500 Ft-ot, a pénztáros pedig azt mondta a többit nap végére hozzáadja a jattokból...
Nem értettem, hogy miért könnyes Apa szeme, mikor beszállt hozzánk a kocsiba... míg el nem mesélte a pénztárnál átélteket... Kérte a telefonszámukat, vagy valami elérhetőséget Tőlük, de annyit mondtak kedvesen mosolyogva, hogy egészségünkre! ♥
Ezúton is köszönöm Nekik!
(Remélem valaki által eljut Hozzájuk is a köszönetem)

Útközben a Mamáékhoz is felugrottunk, de csak én mentem be, mert Danit kivenni a kocsiból a széket elővarázsolni a hátsóülésen át elég lesz otthon is... Kaptunk egy kis ezt azt, hogy legyen... pedig "csak" pirospaprikát kértem Anyától... mert abban legalább tudom, hogy mi van, nem olyan, mint a bóti :P
Köszönjük szépen ♥ ☺

Nem, itt még nincs a napnak vége! ☺

Hazaértünk, kipakolás a kocsiból, be a lakásba, szőrös gyerek dögönyözés és hosszú séta Anyával ☺
Közben Daninak ebéd melegítése és elfogyasztása Apa segítségével.

Tatyókról fotók összeválogatása, album elkészítése és publikálása ♥
Ő már megtalálta kedves tulajdonosát (holnap postázom) ♥
Ő még szabad préda ☺
Konzultáció a videós tanárommal ☺ (https://www.youtube.com/channel/UClJfblm3pLKR00WZSXNkMLw)

Privát beszélgetések az első vásárlómmal, és a további megrendelőkkel KÖSZÖNÖM! ☺ ♥

Olyan BOLDOG VAGYOK, amilyen rég nem voltam. Mindenkinek ezt a boldogságot kívánom!
Útközben sem voltam tétlen, hosszabb várakozásra készülve ugyanis vittem a horgolásom magammal az útra és míg Apa vezetett én horgoltam Dani mellett ☺ a rádiót is helyettesítve, ami szintén csak dekoráció volt a kölcsön kocsiban, ami arra tökéletes volt, hogy elvitt A-ból B-be, és haza is hozott! ☺

Este már nem látok horgolni, de azért megmutatom, hogy hol tartok:
Szerintem szép lesz... mert szeretettel és nagyon boldogan készítem, így ez bele is kerül☺