2017. február 1., szerda

Betekintés az agyamba

...mert van az is... sőt lelkivilágom is...(csak most kissé romokban...)

Előre szólok, hogy csak saját felelősségre olvass!

Ma reggel felhívott az iskola egyik dolgozója, hogy Daniról érdeklődjön - felettese megbízásából.
Elmondtam neki, hogy a tegnapi nap és a mai is elég "vívós", Dani vív magával és a felhalmozódott felesleges energiáival... levezetésként a fotelt dobálja, és a szekrényeket veri ököllel, fejeli a homlokával... ezért sem jár a suliba, ahova amúgy a betegszállító mentősök már nem merik vállalni a szállítást, január eleje óta, mert a kocsiban is kb. így viselkedett az utóbbi időben nekik... Azaz, ütötte és fejelte a kocsi oldalát, az ablakot, a másik oldalán ülő kislányt is bántotta... :( A harmadik tanítási napon hívott a vezetőnő, hogy jobb lenne, ha tartanánk egy kis szünetet, mert ha a betegszállító központban úgy döntenek, hogy kiveszik a szállításból, akkor utána nagyon nehéz újra visszavetetni...(Köszönet a jó tanácsért!) Így azóta maradt velem itthon... ami szintén nem túl jó ötlet, mert fejlesztést sem kap, és társaságnak is kevés vagyok számára, mivel közösségre is vágyik, korabeli gyerekekre, nem csak egy felnőttre, aki ráadásul a muterja... (szerintem).

Ezután felhívott az intézmény vezetője is, hogy gondolkodjak el azon, hogy mit szeretnénk, mert így, hogy iskolába sem jár, ki kell jelenteni az iskolából, és intézzem el neki a külsős tanítást ami azt jelenti, hogy menjek be a szakértőkhöz ismét és írassam azt a papírra, hogy nem lehet intézményben, gyerekek közt az állapota miatt, mert ön-, és közveszélyes. Vagy keressek másik orvost, ha ez nem képes beállítani a gyógyszerezését a gyereknek! (Ez is egy jó tanács volt!) Meg is kérdeztem, hogy tud-e valakit esetleg ajánlani? Azt mondta van egy másik kislány az iskolában, aki szintén ilyen dühöngős volt, de azóta, mióta jártak ennél a dokinál semmi gond nincs vele! Ezért el is kértem az elérhetőségét, hogy Daniról is gondoskodni tudjon. Azt mondta utána néznek és visszahívnak.

(Persze, elég régen azt érzem már, hogy Daninak valami megoldás kellene, mert nem véletlenül kértem anno sem, a kézrágásra valami tanácsot a jelenlegi neurológustól... akkor felírt neki 1 fajta gyógyszert a Tegretol mellé... majd mondtam, hogy ez nem igazán használ... felírt MELLÉ még 1 félét - így már szedett a gyerekem 3 féle bogyót, és továbbra sem tett le a karjának rágásáról és a fejelésekről... Azóta akárhányszor hívom, vagy flegmán beszél velem, vagy nincs bent, vagy bent van, de nem ér rá, = nem lehet elérni. Egy ilyen gyerek mellett olyan orvosra van szükségem, aki elérhető, a gyerekem egészségét és érdekeit is nézi, nem csak azt, hogy milyen gyógyszarral lehet még tömni, ami azon túl, hogy a veséjét odavágja, semmire nem jó!)

Naná, hogy bőgtem/bőgök, mert mit tudok még tenni? Kb. azt érzem, hogy a lehetőségeim fogytán vagyok... és az eddig jól működő akksim most nagyon nem működik...

Visszahívott a kolléganő, és megadta az orvos nevét MOBIL számát is, hogy tudjak vele beszélni, és próbált vigasztalóan beszélni velem, mert érezte, hogy itt és most nem kicsit vagyok a padló alatt...

Megfőztem az ebédet, megetettem Danit, "megmasszíroztam" és elaltattam.
Ezután felhívtam a dokit és megérdeklődtem, hogy alkalmas-e az időpont arra, hogy beszéljünk, de sajnos nem ért rá, viszont holnapra megbeszéltünk egy telefonos időpontot.
Hívom holnap 11 óra után.
Várom! Bizakodó vagyok, jelenleg az utolsó reményem ebben a dokiban van...)
DRUKK!

Annyi pozitív változás azért történt azóta, hogy nem jár iskolába, hogy az utóbbi két hét csütörtökein volt nálunk a gyógytornász, aki az iskolába is jár hetente (hálás köszönet érte♥), és még egy alkalommal jön holnap.

Aztán... lesz, ami lesz... valahogy majd én masszírozom - jegyzetből, amit láttam a gyógytornásztól azt menet közben felírtam, és olvasva masszírozom, mozgatom át - ahogy most is... csak neki ugye nem 2 hetes tapasztalat van a fejében, kezeiben, mint nekem... de a semminél úgy gondolom, hogy ez is sokkal több Dani számára!

A neurológus továbbra is elérhetetlen...
A háziorvost ezzel nem zaklathatom... mivel nem hatásköre...

Lassan bekerülök a Lipótmezőre én is, és nem csak Danit fogom kezeltetni, hanem magamat is, mert az ilyen jellegű telefonok "túl jó hatással vannak" az idegrendszeremre...

2017. január 26., csütörtök

Új eszközök

Sokszor elhatároztam már, hogy nem írok többet, mert ha jót nem tudok a negatívat minek?
Ha csak a jót írom, akkor meg nem hiteles... így inkább nem írtam semmit...

Ma is csak azért - inkább jegyzetnek szánva -, hogy visszakereshető legyen, mikor kaptuk meg az eszközöket.

Kerekesszéket (B-4200/M), mert a régit kinőtte, és egy új térdnyújtó sínt, amin csavarral lehet állítani a hajlítás szögét... igaz, hogy ezt csak alváshoz (...de minimum fekvéshez) lehet ráadni, de valamit muszáj!
Az utóbbi időben nem sok fejlesztést kapott, a suliban az agresszív viselkedése miatt, idén 3 nap iskola után inkább itthon maradt velem...
Decemberben megtudtam, hogy amikor bent van, akkor sem...
Ma és egy héttel ezelőtt is volt nála gyógytornász, én jegyzetelem amiket csinál vele és egy hétig "gyakorolhatom" Danin a fogásokat, aztán megmutatom, hogy mire jutottam, mert jövőhéten ismét eljön hozzánk. Utána meg... majd lesz valahogy.

A fürdető szék kereke ismét kitört, de javítani már nem lehet, max. kiíratni egy új széket neki... ami szintén idő kérdése, addig is tologatom a 3 küszöbön át a lakás egyik végéből a másikba 3 keréken... mert így izgalmasabb...

2016. szeptember 28., szerda

Képzeletem és a Valóság

Ígértem, hát írok is (még akkor is, ha nem másnap) ... kicsit ülepedni hagytam magamban az érzéseket...
Pénteken labor eredményekkel felszerelkezve meglátogattunk egy altatóorvost (akkor még azt gondoltam ő lesz, aki altatja Danit) ... nagyon kedves volt és készségesen válaszolt is a kérdéseimre. Haza is mentünk azzal az utasítással, hogy vasárnap éjfél után már ne egyen, hétfőn hajnal 4-5 körül kapja meg a reggeli gyógyszereit akkor még ihat, és a papíron szereplő reggel 8 helyett elég lesz, ha 9 - fél 10 között érkezünk hétfőn Danival. Utasításokat betartva érkeztünk hétfőn reggel a sebészetre, agyban eltervezve, hogy minden tökéletes lesz, és nem kell a kórházban kivárni a 24 órát, hanem hazajöhetünk Zsebikéhez már estére.
Kicsit soknak találtam a várakozást éhgyomorra, ivás nélkül - Daninak is sok volt... harapta a kezét, ill. az én kezem is... nem értette, hogy miért nem ehet már végre... Megkérdezték, hogy a kezébe beszúrhatják-e azt a bentmaradó tűt, ami az altatáshoz is szükséges lesz. Válaszoltam, hogy beszúrásnál semmi baj nem szokott lenni, csak arra kell ügyelnem, hogy ki ne szedje magának, de megoldom. :)
(Talán ezt nem kellett volna... így utólag már úgy gondolom)
Majd jött a "bátorító bogyó" - amit szerintem a szülőknek is kellene adni, mikor a gyerekük a műtőbe készül... Erősnek gondolom magam, és edzettnek, de ezt asszem nem tudom megszokni míg élek...
Dani volt a harmadik a műtőben... próbáltam inkább altatni, mint a kezét rágja éhségében :/
...és eljött az idő, azaz a betegszállító bácsi, aki felnyalábolta az ágyból, és betolta a műtőbe, ahova én is bekísérhettem.... na ezt a részt ami innen következett... valahogy egész másnak képzeltem, és másként is lesz, ha ismét ide kerülünk!

A képzeletem:
Betolják én is megyek velük, bent a műtőágyon beszúrják a tűt, rácsatlakoztatják az infúziót, amibe az altató is kerül..., majd anya simizése közben elalszik a gyermek, békésen, szeretetben ♥ és anya kimegy a műtőből várakozni...

Ezzel szemben -szerintem jeges zuhanyként rideg- valóság:
Anya ugyan bemegy eddig stimmel... de(!) semmi simi, meg békés, meg szerimeri... :'(
SENKI nem mondja, hogy a műtőben merre mehetek a gyerekem mellé, a műtőasztalra átemelő bácsi hátát nézhettem és a gyerekem lábát simizhettem, míg ő belekönyökölt a combjába jobb könyékkel, a bal kezével Dani jobb kezét feszítette le, hogy az altatógázos maszkot egy másik bácsi az arcába nyomhassa a gyerekemnek... :( Neki se, nekem se mondtak előre semmit erről... mintha ott sem lettünk volna :(

Az a kedves doktornéni, akivel pénteken beszéltünk nem is volt ott... vagy nem ismertem fel(?) de műtét után sem találkoztam vele sehol... Dani elernyedt testét simizve már sírtam, mikor hallottam, hogy "már alszik, legyőzve"... elindultam hát a műtő elé várakozni... könnyeimen át Apának megírni az sms-t (12:39-kor), hogy már alszik a kisfiunk, és azon gondolkodni, hogy miért kell ezt így?

Ha már a szülők egyikét beengedik a gyereke elalvásáig, akkor nem lenne humánusabb megoldás mindenkinek az a verzió, amit képzeltem? Miért kell egy amúgy nem látó gyereket még pluszban azzal sokkolni, hogy az arcába nyomnak két kézzel lefogva fájdalmat okozva Neki ezzel egy maszkot, amiből az altató gáz jön? (Kaptam a kérdésemre választ a műtét után azt mondták, hogy erre úgysem fog emlékezni) Hmm... ezt azért megkérdezném Tőle is, de sajnos nem tudja elmondani :'(

Kitolták a műtőből...(13:30-kor) lila körmökkel... aki olvasta a blogban a Rólam oldalt, a PIC-en átélt rémálomról, az tudja, hogy ez bennem milyen félelemáradatot indított be... Ritkán fordul elő velem, hogy nem tudok megszólalni... ezt most ismét sikerült ezzel a "lilakörmös jelenség"-gel elérni.
Mikor ismét megtudtam szólalni annyit kérdeztem: mi a gond a fiammal, hogy a többiekhez képest neki oxigént kell kapnia (a többi gyereket enélkül hozták ki a szülőknek) és miért lilák a körmei? Volt valami gond a műtét közben, az altatás közben?
"Nem volt semmi, minden gyerek más, és másként ébred"

Sokáig gyakoroltam, hogy nem sírok a fiam jelenlétében... ez most nem sikerült... Bocsánatot kértem Tőle, amiért hagytam ezt így... és nem tudtam megvédeni a bácsiktól... Megígértem, hogy ha megint jönni kell ide, akkor másként lesz, úgy, ahogy azt elterveztem, vagy nem engedem altatni sem!

 ...20:15-kor indultam vele haza a parkolóból...

Boldogan álltunk meg hazafelé a pékségnél és adtam már a kocsiban enni a kis HŐSömnek... ♥
Csodálattal nézek Rá mindig, de most különösen... annyi mindenen átment már eddig is, és mégis tud mosolyogni.
Hol van az én problémám az Ő fájdalmaihoz képest?
Van-e nekem jogom sírni, mikor Ő mosolyogva állja a sarat?
Úgy döntöttem azért is kemény leszek, és minden gondom leteszem. Mosolygok Vele én is, mert már itthon vagyunk! Bízva abban, hogy ezt az "élményt" sikerül kitörölni...
Büszke vagyok Rád kisfiam ♥ és arra is, hogy én lehetek az anyukád!