Jelen státusz

Ma végre szánok időt a blogra is!

Sok időt hagytam ki ezért elnézést!

Ma ismét lejutottunk - Édesapám segítségével - Pécsre, ahol megbeszéltük a doktor úrral, mit lehet tenni annak érdekében, hogy Dani lábra álljon. Végre ne térdén mászva kelljen közlekednie.. A látogatás eredménye az lett, hogy január végén kérhetünk a térdműtétre időpontot, amire kb. február, márciusban kerülhet sor. Nézzük ezt orvosi részről is! Ambuláns lapon

"Jelen státusz:

Korábban már vizsgáltuk, jelenleg jól ellátott, gyógytornával, segédeszközökkel. Egyedül járni nem tud, segítséggel felállítható, ilyenkor térde hajlított helyzetben, lábai equinusban.

Jobb csípőben flexios kontr. 10 fok, abd. teljes. abd. teljes, bal térdben 40 fokos flexios kontr. további flexio 120, jobb térdben 20 fokos flexios kontr. további flexio teljes.

Jobb old. görcskészség tónus, erquinus pár fok, extensio nincs.

Bal old. equinus 40-45 fok, extensio nincs.

Vélemény:

a térdhajlati flexor tenotomiák indokoltak, ezzel együtt bal old. gastro cemius leválasztásával csökkenthető az equinus is."

Hát ennyi az idézet.. és most ismét az egyik szemem sír, a másik szemem nevet, de a szívem megszakad az fix :'( Senkinek nem kívánom azt az érzést, hogy a gyermekét kés alá kelljen küldenie!

Itt van az ősz, itt van újra..

És vele persze az iskola is ismét elkezdődött, meg is lepődtem volna, ha időben értesültünk volna róla.. :P Azon meg főleg, ha nem az első nap akarták volna elvenni az egész tanévtől a kedvünk. :-/ Mi a búbánatos nyavalyáért kell egy halmozottan fogyatékos gyereknek igazolás az első 3 tanítási napról amin nem volt ott?? Olyan egetverően fontos dologról maradt le biztos, hogy az pótolhatatlan számára.. Persze "fontos néni" azonnal közölte, hogy másnap orvosi igazolás nélkül ugyan ne is vigyük, mert át sem veszik! "Még fontosabb bácsi" is megspékelte azzal, h valami papírokat is ki kell tölteni mielőtt vinnénk őt iskolába.. és aláírni, mert anélkül bizony irgum-burgum kidől a ház fala is talán..

Egy dolgot nem értek csupán.. hogy ezek a fertelmesen fontos ugyan miért nem kerültek szóba akkor, mikor hosszas telefonbeszélgetést folytattam az iskola igazgató Anna nővérrel. Amikor ugyanis felhívtam, hogy mégis mikor kezdődik a suli, vagy mit kell vinni..stb..stb... akkor számára, mint igazgatónő számára ezek a dolgok említésre sem kerültek! Megbeszéltük, hogy hétfőn reggel visszük a gyerkőcöt a sulis buszhoz a szokásos időben "Egészséges, közösségbe mehet" igazolással ami VAN és volt is :-) Megkérdezte mi van velünk, mi volt a nyáron, beszéltünk a suliról, a költözésről, a gyerekről, de arról, hogy egy orvossal igazoltassam azt, hogy a fiam az első 3 napot itthon töltötte velem arról nem tett említést. Ahogy arról sem, hogy életbevágóan fontos papírokat kell kitöltenem ergo menjünk fel az iskolába a gyerekkel iskolakezdés előtt..

Na mind1..

A lényeg, a lényeg: ismét osztályfőnok váltás a manócskának, és ismét iskola, hogy okosodjon ügyesedjen :-) Írtam az üzenőjébe, hogy anyuka agya szabin volt a nyáron (és valószínűleg ott is maradt) ezért a gyerek 3 napot hiányzott, de mivel nem beteg volt ezért az orvos ezt nem igazolhatja! Megírtam azt is, h költöztünk pestre és nagyon klasszul megszokta hamar az új lakást is ami csodaszép - az én ízlésemnek tökéletesen megfelelő! :-) Valamint azt is, hogy nagyon szereti Danika a hangját használni és egyre többet "magyaráz" amit mosolyogva próbálunk megfejteni.

Amúgy egész jól megvagyunk.. apa is talált munkát, igaz, hogy nem olyat amilyet szeretne.. és nem is vagyunk anyagialg eleresztve, de attól, h panaszkodnék nem lenne jobb így nem teszem :-) Az élet szép, mégha néha nem is így érezzük, de együtt csak megoldjuk a gondokat valahogy.

Ez is...

Csak egy gondolat azt is idézem, de most nagyon ez lett az amit érzek.

"A szegénység és gazdagság többnyire nem pénz,

hanem jellem kérdése"

- Etienne Rey -

Epilepszia?

Azt hiszem mostanra sikerült kissé feldolgozni azt a tényt, hogy az amúgy sem egészséges kisfiunk, még egy betegséggel "gazdagodott"...

Vigasztalásképpen teszem hozzá, amit nekünk is mondtak: a gyógyszert csak megelőzendő a következő rohamot/rohamokat kell szednie folyamatosan!

Az EEG vizsgálat lelete azt mutatja, hogy nincs kimondottan epilepsziás "tüske" a képen, de a hajlam rá látható, és az, hogy a tavaly augusztusi roham után, (mint kiderült most, az is egy ilyen epilepsziás roham volt csak akkor a mentősök nem vitték be a kórházba, most viszont igen) csak most jött a következő, nem garancia arra, hogy az esetleges új roham is várat magára majd egy évet.. Sőt.. a tapasztalat azt mutatja, hogy ezek a rohamok egyre sűrűbbek lesznek..

Nálunk szerencsére azóta nem volt rá példa, de nem is kívánom senkinek ezt a látványt!

(Még az ellenségemnek sem!!) Azzal kezdődött, hogy Dani békésen alvásból köhögve ébredt fel, majd hányt és olyan tekintettel meredt maga elé... Tudom, hogy nem lát, sajnos, de az is más amikor úgymond észnél van .. az is más amikor álmosan "néz" és ez.... a legrosszabb, mikor így mered.. folyik a nyála, amit nem képes nyelni, elernyedve a végtagjai.. sápadt az arca.. és azt sem tudtuk, mihez kéne kezdeni .. vagy egyáltalán mi ez az állapot.. Így ismét hívtuk a mentőt. Akik szerencsére most még időben érkeztek és látták ezt az állapotot.. így itthon már megmondta a mentős is, hogy ez biztos, hogy epilepszia... Bevitte a mentő, mi utána mentünk a kórházba.. és én bent is maradtam vele. Nagyon szép és kulturált kórház, elkülönítőbe kerültünk, így az ajtón belül volt minden ami kellhet, fürdő sarok, zuhanyzóval wc-vel, mosdóval, rácsos ágy Daninak, és normál ágy nekem.. Napi 3x étkezés... Akár még jó is lehetett volna, ha nem az a hely neve, hogy kórház és nem azon aggódom végig, hogy mi is lesz ezután...

Röviden ennyit tudtam írni ..

Mi jöhet még?

Na most kicsit letörtem, (ismét) mint ama bizonyos bili füle.. Kicsit összekapom magam és megosztom veletek is a történteket. A lényeg, ami mellbe vágott a napokban, hogy Dani epilepsziás rohamon van túl. :-/

Körhinta

Ma ismét annyira szépen sütött a nap, hogy vétek lett volna itthon maradni. Csináltunk új képeket, ezeket fel is töltöttem. Körhinta, na ilyenben is ma volt első alkalommal Danika, :-) de nagyon élvezte.

Sziasztok ismét!

Gyönyörű idő volt ma, mivel a fiúk a játszótérre mentek, végre összekaptam magam és a "Rólam" fülecskét is megírtam..

Nem volt egyszerű visszamenni az időben.. és a fájdalmakat leküzdve írni a tényeket a gondolataimat. Remélem azért, hogy emiatt nem lett nagyon kesze-kusza.

Nagylevegő.... ééés írás!!

Nem halogatom tovább, elég volt abból, hogy csak magamban emésztem azt amit érzek. Lehet, hogy semmi haszna nem lesz ennek az oldalaknak (miért is lenne?)
Biztos, hogy van ennél sokkal profibb is, szebben megfogalmazott, kevesebb helyesírási hibával rendelkező, de.. ez van. Ez ILYEN! :-) Lehet, hogy nem segít senkinek ha elolvassa, sőt... Mégis bízom abban, hogy lesz olyan is, akinek esetleg segítek azzal, ha megosztom mindazt amit átéltünk és átélünk ma is, most is. (legyetek ti többen!) És olyan is lesz aki azt mondja majd, anyááám minek ezeket leírni és közzétenni?
Minden esetre ma elkezdtem, és úgy döntöttem míg a kedvem megvan és az időm engedi, folyamatosan írom is, mint egy naplót.

Ha 1 embernek (esetleg családnak) is segítek vele, már nem volt hiába!