Tudtad-e?

"Magyarországon a halmozottan sérült gyereket nevelő családok háromnegyede a létminimum alatt él.
A többféle súlyos fogyatékossággal élő gyerekek családjai a legszegényebbek közé tartoznak.
Az állandó ápolás és gondozás az év 365 napján 24 órás felügyeletet jelent, így az egyik szülő biztosan nem tud dolgozni, miközben a gyógyszerek, a segédeszközök és az utaztatás is nagy többletköltségekkel jár. Még a legmagasabb, kiemelt ápolási díj is csak 47 ezer forint, pedig az államnak az intézeti ellátás jóval több kiadást jelentene. A szülők azt szeretnék, ha munkaviszonynak ismernék el az otthoni gondozást. Nem kérnek sokat: minimálbért és családi adókedvezményt szeretnének."

Forrás: ITT!

Gyönyörű nagy kertes házunk volt Mátranovákon, tehermentesen... Ma gyönyörű szép(nek annyira nem mondható) hitel a nyakunkon...
Mindez csak azért, mert muszáj volt eljönni onnan, ahol a törvényileg előírt tankötelességnek nem tudtunk volna eleget tenni... Most lehet azt kérdezni, hogy ha ilyen nehezen tudjuk megoldani az életünket, akkor miért nem mondtunk le Róla... vagy miért nem hagytuk a kórházban, mint azt az egyik ottani dolgozó javasolta...
Számomra sosem volt és nem is lesz az kérdés, hogy Dani velem/velünk lesz, míg élünk! ♥
Akármilyen nehezen is élünk, Ő a mi kisfiunk, és nem fogom kitépni a szívem és lemondani Róla!
Egy a jelszónk: MEGOLDJUK!

Új segítség a családban

Új eszköz a bérelt helyett :-) Ma 7:20 kor meghozták Daninak az új gurulós széket, ami kiváltja a bérelt széket, így vissza is adtuk a régit. :-)
(Számunkra a vödör nem játszik főszerepet, ezért azt nem csúsztattuk a szék alá)

A különleges anya

"A különleges anya
Tudjátok-e, hogy az Égben hogyan választják ki a fogyatékos gyermekek édesanyját? Néha magam elé képzelem Istent, amint utasításokat ad az angyaloknak, akik mindent egy hatalmas füzetbe jegyeznek fel.
- Frederick, fiú. Védőangyal: Máté.
- Elisabeth, leány. Védőangyal: Cecília.
- Caroline, Carrie, ikrek. Védőangyal … mondjuk Gellért.
Végül átad egy nevet egy angyalnak és mosolyogva azt mondja: – Ennek adjunk egy fogyatékos gyermeket!
Az angyal kíváncsian kérdezi: – Miért pont ennek, Uram? Olyan boldog.
- Így van – válaszolja Isten mosolyogva. – Adhatnék-e fogyatékos gyermeket olyan anyának, aki nem ismeri a jókedvet? Kegyetlen dolog volna.
- De van türelme? – kérdezi az angyal.
- Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, mert akkor elmerülne a tengernyi önsajnálatban és a fájdalomban. Ha túljut a sokkon és a bánaton, biztos, hogy kibírja.
- De Uram, azt gondolom, hogy ez az asszony még Benned sem hisz.
Isten mosolyog: – Nem számít. Gondoskodom róla. Ez az asszony tökéletes. Kellőképpen önző.
Az angyal nem hisz a fülének: – Önző? Az önzőséget erénynek tartod?
Isten rábólint:
- Ha nem lesz képes mindannyiszor elszakadni a gyermekétől, amikor szükségét érzi, soha nem fogja túlélni a sokkot. Igen, ez lesz az az asszony, akit egy tökéletlen gyermekkel áldok meg. Még nem tudja, de irigyelni fogják. Még a legapróbb fejlődést sem fogja soha hétköznapi dolognak tartani. Amikor gyermeke először fogja mondani: “mama”, tudni fogja, hogy csodának a tanúja. Amikor vak gyermekének leír egy fát vagy egy napnyugtát, úgy fogja látni ezeket a dolgokat, ahogyan kevés ember képes látni a teremtményeimet. Lehetővé teszem számára, hogy olyan világosan lássa a dolgokat – a tudatlanságot, a kegyetlenséget, az előítéleteket – ahogyan én, hogy mindezek fölé emelkedhessen. Soha nem lesz egyedül. Én mindig ott leszek mellette, élete minden percében, mivel csalhatatlanul az én munkámat fogja végezni, mintha az én helyemben lenne.
- És a védőangyal ki legyen? – kérdezi az angyal felemelve a tollat.
Isten mosolyog: – Elég, ha adunk neki egy tükröt.
(Erma Bombeck)"

Más vagyok...

Háromszéki György

Más vagyok...

Rám nézel, látod, hogy más vagyok, 

De testemben nekem is szív dobog.

Bőrömön érzem megvető pillantásod,

Úgy fáj nekem, emberi gyarlóságod.

Embernek születtem, pont ahogy te,

Vagyok én is a szüleim mindene,

Velem is több a világ, épp, mint veled,

Fordítsad hát rám lesütött szemed.

Szavaim néked tán nem szólnak szépen,

Mégis figyelj rám, hallgass, ezt kérem!

Nem beteg vagyok, egyszerűen más,

S hidd el, nekem is hiányzik egy társ.

Éppúgy, mint ahogy esténként neked,

Belesajdul a lelkem, ha a világ kinevet.

Ezért kérlek szépen, segíts nekem élni,

Az utcát járva ne kelljen úgy félni:

A sok szomorú, sajnálkozó arctól,

Elég volt már, sok is a kudarcból.

Nézz a szemembe, lásd más vagyok,

De szemem, mint a tiéd úgy ragyog.

Megszülettem, mert dolgom van itt,

S eléneklem szíved ki nem mondott dalait,

Ha egyszer meghallod a hangom a szélben,

Közel kerülök lelkedhez, tudom, és érzem.

Mert nekem minden kincsem ott lapul, 

Ezt hoztam én a másságommal vigaszul.

Hogy azt adjam néked, mi tőlem lehet tiéd,

Fogadd el őszinte szívem szeretetét.

Labor, eredmény, vizsgálat

Pénteken voltunk laborban Danival, gyógyszerszint vizsgálathoz vettek vért Tőle.
Délutánra már volt eredmény, de a doktornő csak hétfőn van telefonvégen, így ma értekeztünk róla.

Minden eredménye szuper lett! Aminek nagyon örülünk ;-)
Azért szeretné látni a gyereket is, így adott egy személyes talira is időpontot.
Ma (azaz március 2-án) április 20, 11:30-ra kaptunk időpontot!
Én értem, hogy sokan vannak, meg van várólista, de bakker, ha hónapokat kell várni egy személyes vizsgálatra, akkor elgondolkodtató, hogy az a vizsgálat mennyire lehet fontos...

Emlékszem mikor nekem kellett időpontot kérnem a fájó térdemmel a reumára... ott is több hónap volt a várakozás... Ott azt mondtam, hogy remélem a vizsgálat idejére már magától is elmúlik a fájdalom! Végül valaki telefonon lemondta a saját időpontját és pont akkor telefonált, mikor ott voltam (mázli).