december 27.

Délután hazajöttünk a kórházból, mivel az ünnepek miatt eddig csak az ügyeletes (azaz nem az osztályos) orvos látta Danit. Ma a neurológus is alaposan megvizsgálta, és azt mondta hétfőn lenne egy vizsgálat, majd utána meglátjuk mi legyen. Megkérdezte ki a kezelőorvosa Daninak, kihez járunk? Mikor meghallotta, hogy kihez járunk az Ilka utcába, azt mondta ő nem küld haza minket, de véleménye szerint jobb orvoshoz nem is járhatunk, hiszen specialista ebben a témában a doktornénink! Telefonált is kérésünkre az Ilka utcába, hogy megbeszélje velük a felvételt: január 6.-án, reggel 9 órára várnak minket.

Mivel az Ilka utcában biztosan megvizsgálnának mindent (ismét), úgy voltam vele, hogy Daninak pont elég lesz 1 alkalommal elviselni ezeket, megkérdeztem a Heim Pálban a neurológus doktornénit, hogy nagy baj lenne-e, ha mi nem várnánk meg a hétfői vizsgálatot? Mert ha nem életbevágóan fontos, akkor inkább lennénk otthon. Januárban pedig megyünk a megbeszélt időpontra.
Támogatta az ötletet. Azzal a kitétellel, hogy írt egy receptet esetleges roham esetén adandó kúphoz, és azt mondta, ha januárig esetleg ismét rohama lenne, vigyük nyugodtan -mentő nélkül- az itt kapott zárójelentéssel az Ilkába! :-)

december 25.

Úgy terveztük, hogy 9 órára megyünk a Mamáékhoz Karácsonyozni..
helyette:
Reggel 7:10-kor rohamra ébredés, Apát riasztani, mentőt hívni, Heim Pál gyermekkórház felvétel, neurológiára befeküdni ... Mi így ünneplünk ez a tuti ...
Ember tervez.. (de minek?)
Komolyan mondom, inkább nem tervezek semmit, akkor nem jön a "csakazértse" ...

december 23.

december 22.

Kányádi Sándor:

Isten háta mögött

üres az istálló s a jászol 

idén se lesz nálunk karácsony 

hiába vártok 

nem jönnek a három királyok

sok dolga van a teremtőnek 

mindenkivel ő sem törődhet 

messzi a csillag 

mindenüvé nem világíthat

megértjük persze mit tehetnénk 

de olyan sötétek az esték 

s a szeretetnek 

hiánya nagyon dideregtet

előrelátó vagy de mégis 

nézz uram a hátad mögé is 

ott is lakoznak 

s örülnének a mosolyodnak 

*♥*

december 21. videó - no comment

december 20.

Ma kaptunk kölcsön egy szkennert, aminek azért örülök nagyon, mert így végre a régi fotókat is feltudom tölteni :-) Meg is tettem, ami egy kis üröm, az örömben, hogy a számtalan költözés alatt pont a legelsőt nem találom :'( ... amint előkerül - mert mint tudjuk el nem veszhetett(!) sőt, ez át sem alakul - azt is feltöltöm! :-)

Addig is egy pár kedvenc:

Anya szeret ♥

Apa szeret ♥

Boldogan, mert szeretnek! ♥

A többi a galériában lesz ... :-)

péntek 13.

A péntek 13. eddig is kedvenc napom volt, de ma a fiam kedvence is lett (szerintem) :-)
Sajnos a hangot nem sikerült áthozni ide telefonról, de a kép is magáért beszél szerintem :-)

Kaptunk egy másik csörgőlabdát is, ami egy 2 az 1-ben labda, kellemes csörgéssel, ezt kapta meg előbb Danika, ez is tetszik neki, de mikor meghallotta a jól megszokott, kedvenc hangot, azonnal arra irányította a mozgását is :-)
Köszönjük szépen Fenyvesi Gabriellának! Kívánom, hogy Neki és Családjának is szép legyen a Karácsony!

december 10.

Kissé úgy érzem összecsaptak a hullámok ... Amúgy sem vagyunk túl jó helyzetben, elmaradás minden szinten. Egészségileg is a béka segge alatt ...
(Helyzetjelentés:
Dani: itthon, mert beszart a kocsi, amivel vihetnénk iskolába..
Szerelő: már vagyonokról beszél, de a kocsi még nem üzemképes...
Apa: munka semmi, ígéret annál több.. pénz az ablakban..
Anya: vacillál, hogy kórházba menjen, vagy sem ismét eü. kaparás, vagy ez már komolyabb? + jobb füle begyulladt)
... de ez mind semmi, ma Daninak ismét rohama volt ... tuti, ami tuti ...
Készüljünk Karácsonyra! :-(

Igazából már nem merek lassan semminek örülni, mert ott motoszkál az agyamban a tudat, hogy amikor öröm ér, azt tuti valami bánat követi, ami minimum 2x akkora ........
(Ez a tapasztalat ...)

december 8.

Hosszú évek alatt koptatott, ma sajnos végleg "kimúlt" Dani kedvenc csörgője

 ... már néhány hónapja próbáltunk utánpótlást nézni neki, de eddig sajnos teljes sikertelenség. Még abban az igen híres nagy játéküzletben is voltunk, ahol anno vettük (kb. 350.-), hátha esetleg tudnának új példányt is adni belőle ... esélytelen.
Végső elkeseredésemben (látva Dani hiábavaló keresgélését a kedvence után) úgy döntöttem felnézek az általam ismert adok-veszek oldalakra is, hátha valaki nem annyit használta, mint mi, és már esetleg megválna tőle ...
Nem hittem a szememnek elsőre, mikor a kedvenc ott virított vadiúj állapotban! (5 másik csörgő társaságában 1200.- ért.)

Azt már remélni sem mertem, hogy még nem kelt el ... de azért felhívtam a hölgyet aki hirdette. Nagyon kedves hölgy vette fel a telefont és azt mondta, még megvan! :-)
Megbeszéltük, hogy Ő ugyan Dunaújvárosi, de pénteken kell jönnie amúgy is Pestre, akkor magával hozza AJÁNDÉKBA nekünk! A boldogságtól ritkán szoktam sírni, de most megtettem. Mert tudom, hogy Dani mennyire fog örülni, ha megkapja :-)

A szépség és a szörnyeteg

november 23.

Családlátogatós hétvége ...  Daninak délután ismét rohama volt ... :-(
December 1.- től csak úgy lehet az 1 (azaz 1 darab) mini liftet használni, ha nincs elmaradva a közös költség ... Igen, jogos, csak nem tudom, mi lesz akkor, ha nem tudom pontosan befizetni, mert pl. épp másra kell (mondjuk tankolni, vagy vízre, villanyra ... stb.) míg eddig tudtam sakkozni a csekkekkel ... ezután ezt biztos mindig pontosan kell, ha nem akarok a kerekesszékkel felmászni a 11. emeletre ...  gyerekkel a hátamon.

Egyéb nehezítés az amúgy lepkekönnyű életünkön?

Értem én, hogy mindenki csak akkora terhet kap ... amit még elbír, de ha fentről nem lenne éles a kép ... jelzem, hogy fogy az erőm!

Miért van az, hogy egy dolgot megoldunk és jön helyette másik 6?

november 12.

Este egy váratlan telefonom volt.. nem kicsit lepődtem meg azon, hogy kedvenc rádiómból (Class FM) felhívtak, hogy Csiszár Jenővel adásban beszélgessünk arról, hogy mi is lett velünk azóta, hogy a levelünket felolvasta adásban, kerestek-e minket, kaptunk-e segítséget?
Meglepett, hogy ilyen figyelmesek és nem hagyják annyiban a dolgot, természetesen boldogan újságoltam el, hogy igen, kaptunk segítséget, és személyesen Neki is nagyon köszönöm, hogy ebben közbenjárt.

Igazán jó érzés számomra, hogy azt érzem szeretnek minket és segítenek akik tudnak.
Őszintén szólva nem is nagyon éltem bele magam abba, hogy valaha megoldódik ez a probléma.. Lehet, hogy ezért is volt ilyen kellemes a csalódás.

Azért élő adásban beszélni.. huhh.. meghagyom én ezt a profiknak :-) Izgultam is, örültem is, a gyomrom is liftezett, le is izzadtam.. csak bízni tudok abban, hogy nem beszéltem nagyon össze-vissza és hadarva, mert amúgy elég gyorsan beszélek, főleg, ha még izgulok is.. :-)

november 6.

Tegnap este a legnagyobb meglepetésünkre a Class FM-ben Csiszár Jenő felolvasta a levelünket adásban! Még az adás ideje alatt telefonált is egy nagyon kedves Úr, hogy Ő nagyon szívesen segít nekünk a tankolásban, hiszen benzinkúttal rendelkezik, annyi a feladatunk, hogy menjünk oda, és megtankolja az autót. Mára meg is beszéltünk vele egy találkozót, elmentünk a kútra, annyi volt a kérése, hogy ne reklámozzuk, mert nem szeretné.

Természetesen tiszteletben tartom a kérését, így a nevét sem említem és a helyet sem, de ezúton is

NAGYON SZÉPEN KÖSZÖNJÜK A SEGÍTSÉGÉT!

Pedig a Mikulás, csak 1 hónap múlva jön, de a puttony 

-helyett a kocsi tankja-

 félig megtelt!

Kedves Csiszár Jenő köszönjük, hogy a műsorában közzétette a levelünket és ezzel nagyon sokat segített nekünk!

október 31.

Eddig bítruk a dolgainkat úgy intézni, hogy nem mentünk adományokért (mert elég cikinek tartom, hogy a normális gyerekneveléshez kilincselnem kelljen) De egyre több ismerősünk mondta, hogy ne érezzem a mi szégyenünknek.. mert ez igazából nem a család szégyene, hogy egy halmozottan sérült gyerekről nem lemond a könnyebb életvitel miatt, hanem legyek rá inkább büszke, hogy felvállaljuk a nehézségek ellenére is!

Na persze mondani, és elhatározni természetesen nekem is sokkal könnyebb volt, mint megírni a levelet, és bekopogni vele azokra a helyekre, ahol segítséget remélhettünk..

Megírtuk a levelet, Apa ki is nyomtatta egy üzletben több példányban és mint a szegényember legkisebb fia, útnakindult és kilincselt.. (Ő még bírja ezt lelkileg, én már kevésbé)

Az egyik ilyen helyről ma kaptunk is segítséget, mivel nem kaptam engedélyt a megnevezésre így csak azt írom, hogy:

KÖSZÖNJÜK SZÉPEN BALÁZS!

Akitől üzemanyagra kaptunk anyagi segítséget, 2 hónapra elegendőt! Hétfőtől ismét mehet iskolába dani! :-) Nagyon boldog volt, mikor mondtuk neki a jó hírt. :-) Szereti az iskolát. :-)
Arról is szó volt, hogy valami üzemanyag kártyát kapunk a további tankolásokhoz.. de ezt még intézni kell.

Mindenesetre úgy érzem, hogy számunkra előrébb jött a KARÁCSONY! :-)

október 25.

Kedves Barátnőm felhívott a napokban, hogy szeretne a fiamnak ruhákat adni, amiket az Ő fia már kinőtt, ha nem sért meg vele.. :-)
(Nem is értem, vannak olyanok, akik ezen képesek megsértődni?!? O.o)
Hálásan köszönök minden ilyen "sértő" gesztust! :-) Számomra ugyanis ez nem sértő, hanem nagyon kedves, hogy segíteni akarnak, akik megtehetik, ahogy tudnak.

Apa tegnap el is ment érte. :-)

Köszönjük szépen Hajninak és nagyfiának Krisztiánnak! :-)

október 24.

Gondolkodtam, hogy írjak-e, vagy inkább ne panaszkodjak tovább, mert értelme semmi.. de valahova muszáj kiírni magamból azt a mérhetetlen fájdalmat, ami a tehetetlenségemből adódik. Egyszerűen képtelen vagyok elfogadni a tényt, hogy a fiam nem tud miattunk iskolába menni. Tanköteles, egészséges (a fogyatékosságait nem nézve, amik ugye adottak, de nekem nem betegségnek számítanak) és itthon van velem, mert nincs pénzem arra, hogy felhordjam a Svábhegyre :-(

Segítségek, amiket sikerült elintézzünk ezalatt az idő alatt:
- Önkormányzattól igényeltünk rendkívüli gyermekvédelmit (ma meg is kaptuk, 10 ezer forint) ami egy egyszeri segítség. Köszönjük szépen! :-)
- Illetve a lakásbérlésre és rezsi költségben segítségre is adtunk be kérelmet, amiről már a határozatot megkaptuk, de a forintot még nem.. (elvileg az is 10 ezer forint lesz / hó)

Sajnos a szállításban mégsem tudnak segíteni..

szeptember 13.

Péntek 13!

Nos nézzük, nekünk mennyire szerencsés :-)
Reggel önkormánzat, segítőkészek, tesznek is, akarnak is tenni, mindent meglehet beszélni ... Kedden kiderül, hogy mit sikerült intézzenek, a szállítás, az iskola, tarthatatlan állapotnak tartják, hogy Dani napi 4 órát csak utazzon, és azt sem akarják, hogy emiatt elköltözésre kelljen gondolnunk.
(MÉG JÓ, mert én sem terveznék költözni legalább 5 évig gondolni sem szeretnék ilyesmire!)
Bizakodás, reménykedés, türelmetlen várakozás ...

szeptember 12.

Szófelhőben írom csak..
Vakoda, szakértői vizsgálat, vélemény, megbeszélés, tanácsok, javaslatok, várólista.. :-/
hmm..
Hazafelé önkormányzat, természetesen ma nincs ügyfélfogadás.. sebaj, holnap lesz! :-)
Megkaptam a Máltaisoknak írt levelemre is a választ ... csak a III. kerületben járt nekünk az ingyen ebéd ... itt nem. Sajnálják, de ez van ...

szeptember 10.

Hurrá! Mégis van egy kis szerencsénk is a sok trutyi után!
Telefonáltunk a  Vakodába  (itt készítik a szakértői véleményeket, ami Daninak kell időnként, most pedig különösen aktuális..) Itt kezdődött a fejlesztése is anno csecsemőként tüneményes konduktorokkal :-) Ide járt óvoda előkészítőbe is.
Időpont kérés a szakértői vizsgálatra.. leghamarabb NOVEMBER!
(... :-/ basszuskulcs... hol van az még?)
Kis türelmet kért a hölgy ... majd azt mondta MOST CSÜTÖRTÖK? Reggel 9 óra, mivel valaki lemondta. Nem tudom ki mondta le, de ezúton is HÁLÁS KÖSZÖNET érte!  :-)

Szóval ... ma úgy érzem, mégsem hagy teljesen magyunkra a Jóisten :-)
Csütörtökön megnézik Danit, és készül egy új vélemény ... amivel reményeink szerint mégis megoldhatóbb lehet az iskoláztatás ... kerületen belül!

szeptember 9.

Reggel iskolába, majd ebéd előtt rohanás a Gém utcába, de nem ám csak úgy elhozható a saját gyerekem az iskolából - a törvény az törvény! Külön igazgatói engedély kell hozzá, hogy délután 4 óra előtt elhozzuk!

Gém utcában kedves igazgató helyettes hölgy, akivel telefonon is beszéltem mosolyogva köszönt minket.. örömködve azon, hogy Dani milyen ügyesen kimászik a kerekesszékből, és vissza is mászik egyedül ... (gondoltam, hogy ez jó, akkor csak jobbak az esélyeink, ha a gyerekem is szimpi, és rosszabbra számítottak a papíron olvasottak miatt).
Be is mehettünk a csoportba, ahol épp csendespihenő volt.. kedves tanárnéni, kedves gondozónéni, minden tök jó ... Menjünk vissza a portához és ő felszalad az irodába, hogy megbeszéljék mi legyen!
... kicsit boldogabban, szimpik vagyunk gyerekügyileg -úgy tűnik - mégiscsak 6 km, és nem 25, mint a Svábhegy!
Visszajöttek és jött a körítés, amiből már az elején lehetett tudni mit ír körül ... Természetesen NEM tudják Danit felvenni, mert ...  szinte mindegy is, hogy mi az aktuális indok ... (itt az volt, hogy a kollégákat nem lehet terhelni Dani felvételével) ... hiszen a lényegen semmit sem változtat :'-( Torkomban a gombóc, inkább eljöttem, hogy ne ott sírjak ismét, mint a Kondor Béla sétányon lévő suliban A XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) ... ami gyalog(!) 7 perc az ajtónktól, a suli ajtóig :'-(

Hazafelé számolgattunk, és arra a következtetésre jutottunk, hogy számunkra az a megoldás, ha Dani nem jár iskolába ... lehetetlenné teszik számunkra az "életbenmaradást" :'-(
Fizessünk egy albérletet rezsivel, mert másra nincs esélyünk sem.
A jelenlegi iskolájába feljutni csak kocsival lehet, ami még egy kis fogyasztású kocsit is kell tankolni, nem beszélve arról, hogy annak is van törlesztője!
Amit kapok:
23.300.- / hó - emelt családi pótlék;
34.515.- / hó - ápolási díj súlyosan halmozott gyermek nevelésére.
Itt sorolhatnám tovább a segítségeket, mint pl. a lakás bérlésére, fenntartásra szánt összeg, vagy esetleg egyéb ...
DE ébresztő! ... nincs mit sorolnom!
Jár Dani mellé kísérőnek az ingyenes közlekedés tömegközlekedésen, DE csak arra az útra, amikor velem van..
Ergo:
- vagy beviszem az iskolába tömegközlekedéssel, ami 3 átszállás mert 4 jármű kell hozzá.. és megvárom az iskola előtt, míg végez, hogy hazafelé is ingyen tudjam kísérni..
- vagy megvehetem a 4 jegyet hazafelé és a másik 4 jegyet visszafelé délután, mikor megyek érte. Nekem ugyanis nem ingyenes a közlekedés, mint a politikusoknak, viszont a gyerek a 4 útból, csak kettőn van velem.. odafelé, és délután hazafelé..
- vagy megvehetem a bérletet is..
... ahogy tetszik ...

Kocsival is 1 órányira van az iskola, viszont így a bejárás havi költsége (csak a tankolást nézve, azaz a törlesztő még sehol!) kb. 80.000.-
Jópofa lenne azt írni a bejegyzés végére, hogy "szponzorokat keresek!" ... de inkább nem viszem a gyerekem iskolába ... vállalva azt, hogy megvonják emiatt a családit - ami ugye közel nem fedezni még a bejárást SEM! :-/

Lábjegyzet:
Ez már vicces - mondhatnám ezt is, de nagyon nem az! - az a sok "látszat-törvény", amit a nagyon ráérő, túlfizetett, nagyon divatos munkaruhában dolgozó, íróasztal mögött dekkoló agyművészek alkotnak ... csupán abból a célból, hogy mi úgy érezzük, tesznek is valami értelmeset azért a sok fizetésért, amiért más hónapokat gürizik!
KÖTELEZŐ iskoláztatást úgy várhatnának el a szülőktől, ha megteremtenék a feltételeit MINDEN gyerek számára! Hol van itt az esélyegyenlőség?
NEM A VÁROS MÁSIK VÉGÉBEN, HANEM MINDEN KERÜLETBEN!
Addig talán azon kéne elgondolkodni, hogy miért csesznek ki azokkal a szülőkkel, akik nem lemondanak a sérült gyerekekről, és beadják intézetbe, hanem SZERETŐ CSALÁDBAN nevelik! (Próbálják legalábbis ...)

IGEN! 

MOST LETT ELEGEM! 

NEM!

NEM A FIAMBÓL! 

♥

szeptember 6.

Nos akkor talán mára össze is szedtem magam annyira, leginkább lelkileg (és nem utolsó sorban anyagilag is .. telefonkártya feltöltés ügyben ..), hogy ismét nekifussunk az iskolai telefonálásoknak. A Friss utcában lévő Általános Iskola, EGYMI, Diákotthon és Gyermekotthon tüneményes igazgatója, segítőkész hangon, közölte velem, hogy nagyon sajnál minket, de nem tudja Danit felvenni, csupán várólistára.. (ami ugye nem annyira jó számunkra) .. de nem sok esélyt lát arra, hogy mostanában lesz szabaddá váló hely, így be se menjünk feleslegesen.
... szomorkodás :-(

... azért nem feladás! 

Telefon tovább a következő sulinak - mert azért van ám még a Gém utcában is! :-)

Kőbányai Komplex Óvoda Általános Iskola Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és Szakszolgáltató Központ

Na ennek a sulinak is telefon, itt az igazgatóhelyettes hölgy volt akivel beszéltem, ő bíztatott, hogy nem reménytelen az ügy. Van is speckó csoport, de a létszámtól is függ, meg a gyerek állapotától is, hogy tudnak-e vele érdemben foglalkozni. Sőt, néhány helyet szabadon kell nekik tartani! Visszahív majd telefonon, amint megbeszélték ... lehet, hogy még ma, de hétfőn legkésőbb!
... izgulás, drukkolás, várakozás reménykedve ...
Jött is a visszahívás pár óra múlva, hogy szeretettel várnak minket hétfőn délután 1 órára!

szeptember 2.

Valóban ezzel indítottam a napom, telefon a suliba, mikor mehetek be az igazgatóhoz megbeszélni a dolgokat? Délután 2 órára kaptam időpontot ahova a gyereket is és a szakértői papírt is vihetem magammal.
Természetesen emiatt nem maradt Dani a suliban délutánig, hanem ebéd után ment érte az Apája :-)
(Ebéd után = azaz helyett, mert az ebéd a mise miatt elmaradt ..)
Mire megérkeztek Apával a suliba, addigra én már megkaptam azt a pofont, amire nem számítottam, de számításba kellett volna vennem.. :-/
Nem tudják felvenni ide Danit, mert nem szobatiszta és nincs aki tisztábategye.. (mondtam, hogy átmegyek én ha kell és tisztábateszem, de ez nekik nem megfelelő sajnos)
Illetve gyengénlátókat még felvesznek, de a ROP-V az nem gyengénlátás, hanem teljes vakság .. 15 fős csoportban nem tudnak sem helyet, sem embert arra, hogy Danival foglalkozni tudjanak. :'(
Annyi segítséget azért kaptunk az igazgatótól, hogy keresett nekünk ő is sulit, ami közelebb van a mostaninál .. (Ajtósin - Vakoda, és a Friss utcában egy másik..)
Nos .. meg is lepődtem volna, ha ez ilyen tündérmeseszerűen, elsőre, sitty-sutty sikerült volna ..
Összességében nagyon szarul érzem most magam .. :-/
Igen, ez valóban nem vidám bejegyzés .. túl korán örültem tegnap este :'(

szeptember 1.

Az utolsó szünidős nap .. lustizás az ágyban .. délután készülődés az évnyitóra.
Még jó, hogy ezt nem lógtuk el, mert reggel várhattunk volna a Batthyány téren míg a Kölcsey szobor lábraáll és elindul .. ugyanis megszüntették idénre a fel és leszállítást!
Így marad az, hogy: 
- bentlakós lehet a fiam (EZ KIZÁRT! Már volt és ráment a családunk idegileg, beleértve Danit is ..)
- tömegközlekedéssel a Havannáról a Svábhegyre kerekesszékkel (EZ ELÉG IZGALMAS LENNE .. ugyanis "csupán" 3x kell átszállni .. majd gyalogolni egy enyhe emelkedőn vagy másfél kilómétert a leszállás után a megállótól a sulihoz ..)
- kocsival (AMI "KISSÉ" KÖLTSÉGESNEK TŰNIK SZÁMOMRA, tekintve a bevételünket, és a kiadásainkat ..)
- az új albérlethez, új iskola is kereshető..
A lecke feladva .. a megoldáson még agyalok .. :-/
HURRÁ! :-(
Este mikor a Mamáék meglátogatása után hazajöttünk, nekiestem a neten keresni olyan iskolát, ami közelebb van, de mégis jó lehet Daninak. Találtam is elsőre egy sulit, amire a nagyszoba ablakából szinte látni is (szerintem télen, ha nem lombosak a fák látható is lesz). nagyon megörültem neki, gyalog 7 perc.. gyógytorna, gyógyúszás, sőt még gyógylovaglás is van!
Szuper! :-)
El is döntöttem, hogy reggel ezzel kezdem a napot, hogy megtudom Dani járhat-e ide .. tele bizakodással, reménykedve.. alvásra sem tudtam gondolni, csak ara, hogy végre valami ami elsőre sikerült, és milyen jó lesz ide vinni a gyereket, nem kell 5:20 kor kelni .. stb.
DRUKKOLÁS VAN EZERREL! ;-)

augusztus 28.

Kezd alakulni a lakást, már tv és net is van. a kipakolás és a szelektálás is folyamatban..
Vasárnap pedig már évnyitó!
Hétfőtől suli ismét :-)

Nagy az izgalom, hogy fogunk bejárni innen, de ahogy eddig is megoldottunk mindent amit kellett.. ezután is megoldjuk! Csakazértis! ;-)

augusztus 11.

Összepakolás, költözés az új albérletbe.. (mint a gólyák) jó lenne, ha ez már hosszabb időre szólna, bár az előző lakásban is több, mint 3 évig laktunk ... (szerettük nagyon)

Nagy László: Adjon az Isten

Adjon az Isten

szerencsét,

szerelmet, forró

kemencét,

üres vékámba

gabonát,

árva kezembe

parolát,

lámpámba lángot,

ne kelljen

korán az ágyra

hevernem,

kérdésre választ

õ küldjön,

hogy hitem széjjel

ne dűljön,

adjon az Isten

fényeket,

temetők helyett

életet –

nekem a kérés

nagy szégyen,

adjon úgyis, ha

nem kérem.

~

július 25.

Először is elnézést kell kérnem (már megint..) a hosszú szünet miatt.

Zajlik az élet körülöttünk, velünk, és rajtunk kívül is..

Időközben sikerült elintéznünk, hogy a Máltaisokhoz átmehetünk ebédért, így legalább ezen tudunk spórolni, (áramot is, mivel villanytűzhely van a lakásban) csak hétvégére kell főznöm.
Azt nem tudom ezt miért nem intéztük el már korábban(?) .. Finoman főznek, változatos, és ezzel a két adag ebéddel (1 adag a férjemnek, 1 másik adag nekem) szépen megoldom Dani etetését, mert ebédre megkapja az egyiket, és vacsira a másikat :-)
KÖSZÖNJÜK SZÉPEN! :-)

Daninak már a babakocsik.. akár mennyire is sajnálom, de kicsik.. nem tudom tovább halogatni, sajnos kerekesszék kell Neki.. :-/ Már az iskolában intézni kezdte Ildikó (az ezzel foglalkozó tanárnő) .. csak szerettük volna, ha nem lesz rá szükségünk..
A legutóbbi műtéte ugyanis ezt ígérte nekünk, csak ezért mentem bele.. azt mondták anno, ha ez a műtét meglesz, akkor kb 1 év és állni fog a fiam, a saját lábain.. bot, vagy keret segítségével pedig járni..
Sajnos ezt az eredményt nem sikerült elérni a műtéttel.. viszont lett még 4 rusnya heg a térdhajlatában, aminél látszik, hogy a bőrét az ínhoz varrták.. vagy legalábbis úgy néz ki.. - ehhez egy képet majd csinálok, amin látható lesz... :-(

Most az elsődleges és egyben nagyon sürgős dolgunk is, az, hogy ismét új lakást kell találnunk, amit egy-két "apróság" megnehezít..
Ilyenek, mint
- a fürdőszobába nem jó a zuhanytálcás, mert Dani imád pancsolni a kádban.. nem venném el tőle ezt a napi örömöt, szórakozást.
- ahhoz, hogy fizetni is képesek legyünk a lakás bérleti díja nem kéne, hogy több legyen, mint 45(max.50) ezer, mert amit apa keres, az a rezsire kell és arra, hogy mondjuk enni is tudjunk, adósságot törleszteni.. meg néha ruhát, cipőt is venni (bár mostanában facebookon, vadászom azokat a használt gyerekruhákat, amiket postaköltségért adnak oda azok a kedves emberek, akiknek már nincs szükségük rá.)
ITT IS KÖSZÖNÖM NEKIK!
- aztán jön még ugye zsebi.. aki igaz, hogy szobatisztább a gyerekemnél, és nem is rágja szét a lakást, csak a játékait, de ettől még "kisállat" és ezért sok lakásba nem vihető..
- persze az is kizáró ok egy lakásnál, ha mondjuk lift van ugyan a házban, és gyönyörű világos is az összes szoba, még a konyha is nagy ablakos.. viszont a lifthez mindkét bejáraton 8-10 lépcsőfokon lehet feljutni.. ami ugye nekünk kizáró ok.. (aki ezt így kitalálta, annak biztos nem volt babakocsis, vagy kerekesszékes az ismeretségi körében sem) .. pff ..

- próbáltam az önkormányzati bérlakás témát ismét.. de úgy hajtottak el, mint a nem kívánt gyereket.. mondván, hogy nem úgy van az! meg amúgy is, most nyár van (a fű sem nő) és az ezzel foglalkozó osztály ezzel nyáron nem foglalkozik. PONT.

Azért a végére hagytam a jó hírt, hogy mégis vidám legyen a szájíz olvasás után :-)
Tegnap egy nagyon kedves mosolygós szállító fiú, kihozta Danikánk kerekesszékét, mivel mi csak babakocsival tudtunk volna érte elmenni a Pillangó utcához.. többszöri átszállással.. és hazafelé egy popsit két "járgányba" nem tudtam volna tenni.. :-)
Szóval megvan a csodaszép és kényelmes új járgányunk. Köszönjük a kiszállítást is! :-)
Ilyen: B-4200/M

május 17.

Nem fogjátok elhinni, de ma végre MEGKAPTUK az új KÖZGYÓGY IGAZOLVÁNYT is! Amihez február 28.-án adtam be a kérelmet (30-60 nap .. azt mondták..) nem kapkodták el az tuti :D .. de a lényeg, hogy ismét van! :-)) HIPP-HIPP-HURRÁ! :-))

2015.05.13. - előtt 3 hónappal beadom a kérelmet, így esélyem lesz -talán- arra, hogy ne legyünk megint ilyen helyzetben.. ;-)

április 28.

Elég tré a helyzet, de csak azért sem leszek szomorú! Beszélgetek emberekkel, nekik sem jobb az életük... csak másként, más nehézségekkel küzdenek.. Ez most egy ilyen világ, ehhez kell alkalmazkodni, ha tenni ellene nem tudunk, akkor a körülményeinkhez képest kell a legjobbat kihozni belőle! Nem gondoltam sosem arra, hogy egy közösségi portálon oda jutok, hogy segítséget kérjek ... de más gondolt rá, és javasolta, hogy tegyem meg.. hátha..
(ennél cikibbet eddig nem éltem meg..)

Ildikó, egy kedves Anyuka úgy gondolta, ha anyagilag nem is tud, de valamilyen módon mégis szeretne segíteni nekünk, és a blog olvasása.. a beszélgetéseink után azzal a kérdéssel állt elő, hogy tehet-e ki egy segítség kérő megosztható írást .. hátha olyan is elolvassa, akinek lehetősége van a segítségnyújtásra.. Eleinte nem akartam, mert úgy gondoltam az én bajom, nem másoknak kell megoldani, hanem nekem magamnak, ahogy eddig is! De addig győzködött, hogy van az a helyzet, amikor már nem szabad szégyellni .. és igenis szólni kell, és kérni kell!
Hát rábólintottam.. Ha nem is abban amiben segítséget kértem, de másban igen érkezett segítség.. nem, nem anyagi (ez nem is meglepő, hiszen akiket ismerek.. szintén nem milliomosok..) de EMBERSÉG-ből kaptam sokat! Persze az is kiderült, hogy kik azok, akiknek egy kóbor kutya/macska, vagy egy menhely támogatásának megosztása... vadidegen embereknek nyújtható segítség posztolása fontosabb, mint azoké, akiket személyesen is ismer..
(Ez is érdekes volt számomra.. kissé megdöbbentő is.. de mindenesetre tanulságos!)
Tehát kikerült ez a kép .. és 2 nap áram (+1 nap kaja) mentesség után, azért csak sikerült (a magam erejéből, nem segítség által) feltölteni a villanyórát :-)

Köszönöm Ildikó!

április 16.

Tudom .. mea culpa .. megint sokat hagytam ki ..
DE MA! Olyat éltünk meg, amit muszáj leírnom!
Pár napja a facebook-on szerencsére(?) .. vagy nem is annyira véletlenül(?) egy kedves ismerős Kovács Andrea által, megtaláltam egy olyan csoportot, ahol az SDR operációról tudhatunk meg többet..
Csatlakozási kérelmem hamar el is fogadták.. :) - Köszönöm! :)
Ma arra a találkozóra is elmentünk -Családilag-, ahol Izsó VERA nevű kislány Szülei meséltek a műtétről, az előzményekről, a műtét menetéről. A mozgásfejlesztő hölgy is sokat beszélt arról, hogy miként készültek előre a műtétre, és milyen kitartó munkát igényel az utógondozás is, azaz egy életmód a mozgás, az izmok erősítése, fejlesztése..
Sőt! Vera is "befutott" az úszás után a találkozóra.. nagyon életvidám kislány, egy kis HŐS! :)

Olyan jó lenne, ha Daninak is megoldást jelentene ez a beavatkozás.. Sok veszélye is van.. de melyik műtétnek nincs? Viszont látva a videókat a kis Veráról is.. aki most 8 éves.. MINŐSÉGÉBEN változott jó irányba az élete! Ami nagyon nem mindegy!

Ezt a felhívást mutatta meg Andrea - KÖSZÖNÖM SZÉPEN! :)
(Forrás: http://www.happylion.hu )

"MEGHÍVÓ

Kedves Mindenki!

Lányunkkal Veronikával február közepén érkeztünk haza St Louisból, az SDR és az azt követő ortopéd műtétekről. Vera iskolájával egyeztetve 2013. április 16-án délután 14.30-kor tapasztalat megosztó és élménybeszámoló előadást tartunk a Mozgásjavító Általános Iskolában (1145 Budapest, Mexikói út 60) Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt, legyen az szakember, vagy magánember akit érdekel az út a műtétig, és annak látható eredményei. Az utunkról beszámolót olvashattok a http://www.happylion.hu/?page_id=1781 weboldalon, mely után talán könnyebb lesz kérdezni. Remélem a sorok között tudhatjuk majd a többi SDR-en már átesett családot is, akik segítenek akár megerősíteni, akár elmondani náluk mi volt esetleg más. Izsó László

Nagyon örülök, hogy sikerült eljutnunk erre a találkozóra, és látni, hallani más szülőket, más emberek véleményét. Köszönöm Verának és a Szüleinek is, hogy megosztották velünk a tapasztalataikat!

Most az az elsődleges, hogy megtudjuk, Daninak segítség lehet-e ez a műtét? 

(.. és ha igen, akkor hogyan oldjuk meg .. ?) DRUKKOLJATOK! Vera már olyan ügyesen megy.. Nagyon szeretném Danit is így látni, boldogan, mosolyogva sétálva! 

Micsoda igények mi? :))) 

február 27.

AZÉRT SEM ADOM FEL! :-)

Tegnap éjjel Apa vissza is ment .. így most ismét magunk maradtunk.. Dani, Zsebi.. és én.

Hétfő óta a térdemmel járok kezelésre (fizikoterápia.. 10 alkalom) ma reggel is ott kezdtünk

Onnan frissen , üdén  frissen üdén nekiindultunk a nagyvilágnak (ismét).

Reggel nem vittem iskolába Danit sem, mert melegnek éreztem és köhögött is, meg az orra is folyt nagyon.. gondoltam nem kell ezt felülfertőzni, inkább maradjon itthon velem, ha már úgyis itthon vagyok..

Doktornéni után skera a Harrar Pál utcába HÉV, Békásmegyer megállójánál nem tudom milyen megfontolásból nem lehet megoldani a lépcső mentes közlekedést, de az amúgy is rozzant térdemnek ez most végképp nem hiányzott.. Végül a Szentlélektéren lesegítettek minket a HÉV-ről.. Mire megtaláltam, hogy egyáltalán hova is kellett mennünk, addigra pont fél órával a félfogadás UTÁN voltunk :-( Sebaj, gondoltam azért ha már elzarándokoltunk idáig, egy esélyt csak adok annak, hogy páros lábbal kirúgjanak minket.. tehát bekopogtam és megérdeklődtem, hogy jó helyen járunk-e.. és ha már igen, akkor "nem-e lehetne esetleg", hogy most mégis beadnám azt a kérelmet, amiért tegnap a régi helyen feleslegesen vártam egy fél napot? 

ÉS MOST FOGJATOK MEG VALAMIT! - LEHETETT! :-)) 

Egy nagyon kedves hölgy azt mondta igaz, hogy már zárva vannak, de.. tekintettel a kisfiamra menjünk be és intézzük el amit szeretnénk! 

NAGYON MEGLEPŐDTEM, és komolyan mondom elsőre nem is hittem el, hogy ez velünk történik... DE MÉGIS! :-)) KÖSZÖNÖM A HÖLGYEKNEK, hogy nem hajtottak el, mint egy nem kívánt gyermeket, hanem barátságosan, türelmesen és végtelenül segítőkészen álltak hozzánk!

Még a nyomtatvány kitöltésében is segített, aki átvette.

Az már sajnos nem rajtuk múlik, hogy mindez a bírálat 30-60 nap alatt születik meg.. és addig csak és kizárólag az általános támogatással vehetem a fiam fenekére az amúgy térítésmentes pelenkát.. (is)

Visszafelé úgy döntöttem a rövidebb utat választom, és kisétáltunk a babakocsival a Milkós utcai megállóhoz.. ahol mázlink volt, mert pont alacsony padlós busz jött, amire könnyen feltolható a babakocsi :-) Így sikeresen hazatérve mosolygós bejegyzés születhetett :-)

Legalább képen együtt.. mosolyogva :-) 

február 26.

Ismét közgyógy mizéria.. Tegnap végre elértem telefonon az általam illetékesnek vélt embert a közgyógy meghosszabbításához.. Aki nagy sajnálatomra elmondta, hogy mivel az állandó lakcímünkön már rég nem tartózkodunk... ezért ők nem illetékesek intézkedni az ügyben.. tehát fáradjunk be a papírokkal, igazolásokkal.. stb.. szokásos herce-hurca.. a tartózkodási helyünkön illetékes önkormányzathoz és ott adjuk be a kérelmet!

Kérdem én mint nagyon hülye:
Egy tartósan (feltehetően véglegesen!) fogyatékos gyereket mi a bánatos francért kell 2 évente leigazolni? Az OEP ennyire bízik a CSODÁBAN? Csak én lennék ennyire kishitű?
Én elfogadtam, hogy a fiam állapota nem változik "egészségessé".. De az életemre esküszöm, amint az lenne nagyon boldogan jelenteném elsőként az OEP-nek lemondva a "remek" közgyógyról.. ami a pelenkájához szükséges leginkább!

Vagy azt hiszik, hogy ez olyan nagy öröm számunkra?
Tényleg sokszor gondolok arra, hogy elegem van!
De nem azért, mert a fiam halmozottan sérült, hanem azért, mert ilyen idióta emberek hoznak majdnem hasznos törvényeket!

(IGEN, ez most egy nagyon nem mosolygós bejegyzés!)
Tele a puttony.. csak nem tudom, hova pakolhatnám le végre ...

Szerkesztés:
Na most van az, hogy nem kicsit van tele a ... puttony...
Ma ismét nem sikerült elintézni, hiába vártam ki a sorom .. ott ahol eddig .. már nem ott foglalkoznak a közgyóggyal.. Viszont bónuszként ahol foglalkoznak vele, ott MA NINCS félfogadás..

Tudom, hogy kerek vagyok, de rühellem, ha labdáznak velem!

február 24.

Ma délelőtt egy kisebb rohama volt Daninak.. Nem mondom, hogy már hiányzott .. viszont most sokkal "rutinosabban" álltunk hozzá..
Békésen megreggeliztünk Apa is itthon van, most Ő készítette a finom reggelit :-) .. majd a szobában játék közben furcsán reagált Dani a dolgokra... egy kis köhécselés, majd a roham..
Szerencsére hamar lezajlott..  Ölbe vettem, hozzám bújt és szépen lecsillapodott.. Majd lefeküdtünk és kicsit rápihentünk az eseményekre..

Bízom benne, hogy most megint jó ideig nem lesz semmi gond!

február 14.

Ha nem volna gyermekem:
- több pénzem volna,
- valószínűleg több helyre eljutottam volna,
- többet aludnék,
- jobban adnék magamra,
- az életem sokkal unalmasabb és kiszámíthatóbb lenne.

De, mint szülő:
- többet nevettem,
- gyakrabban sírtam,
- többet aggódtam,
- többször rohantam,
- kevesebbet aludtam, mégis vidámabb az életem,
- többet tanultam, érettebb lettem,
- a szívem jobban fájt, jobban tudtam szeretni, mint valaha is hittem,
- többet adtam magamból, de cserébe ÉRTELMET NYERT AZ ÉLETEM!! ♥

február 10.

Újratöltve.. mint a mátrix :P

Nem mintha semmi nem történt volna velünk az elmúlt hónapok alatt, de valamiért a blog írás a háttérbe került (elnézést).

Most zanzásítva azért írok pár gondolatot..
December 3. után azért annyit léptünk előre(?), hogy Apának végre -ha nem is mindent, ami járt volna, de azért legalább- egy részét kifizették annak a munkának amit elvégzett..
Így jutott fára is, nem műfenyőre.. és egy kis karácsonyi menüre is.. ha nem is a bőség zavara volt, de azért panaszra sem volt ok. Áramunk is volt, gyertya is.. :)
Szép volt az ünnep, attól, hogy itt voltunk egymásnak! :)

A Nagyszülőkhöz is elmentünk és nagy fazék káposztát főztünk, ilyen finomat talán eddig még nem is.. mivel mindenki beleadta a szeretetét.. a készülődés összehozott minket ismét.. :)

Írtam a csörögieknek, a lejárni készülő közgyógyunkal kapcsolatban.. semmi válasz.. próbáltam hívni őket.. foglaltak .. írtam 1 hónap elteltével ismét levelet.. semmi válasz.. addigra már lejárt a közgyógyunk .. az iskola joggal kéri a pelenkát, nem beszélve arról, hogy Dani nem lett azóta sem szobatiszta.. így felírattunk általános támogatással, kifizettük iskolába is jutott, itthonra is maradt.. Nos ebben az ügyben úgy vélem, ha nem megyünk le személyesen, előrelépés nem lesz.. Kissé megnehezítette az eddigi lépéseket, hogy ÉN NEM MEGYEK csörögbe egyedül meg főleg nem, mert rosszul vagyok a helytől is.. sajnos erre a szintre jutottam az 1 éves idegelés miatt.. amit kaptam a kedvesnek nem mondható eladóktól, akik azóta is gondolom a házban tespednek..
Tehát hétfőn a doktornéni által kitöltött papírokkal irány Csörög!

Közben volt egy farsang .. szerdán, amikor már reggel éreztem, hogy ez a nap nem az én napom lesz.. ez be is igazolódott.. :(.. de szerencsére ezen is túl vagyunk..

Remélem elnézitek nekem, hogy ennek részleteibe nem mennék bele, de szeretném kitörölni azt a napot az emlékezetemből is!

január 1.

"A cselekvés magában hordja a jutalmát. Cselekedni, teremteni, harcolni a körülményekkel, legyőzni őket vagy elbukni miattuk, ebben van az ember minden öröme és egészsége."

Emile Zola